曾因身体反向折叠180度,趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛,在四川成都,历经4次高风险手术,期间经10万分钟的康复训练后,即将出院重返大学校园。而据主治专家介绍,这也是世界首例反向折叠脊柱畸形手术在国内医院实施。
献上锦旗,谢谢主治医生,怀着满满的感恩之心,来自山东德州的先天性肌肉病患者——00后大学生姜延琛即将康复出院。姜延琛今年21岁,在他两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,艰难的考验接踵而至。起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了 “Z字形状” 畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院,得到的却是令人绝望的答案 —— 这是一种罕见的先天肌肉病,病因不明,更无从谈起治疗方案。
作为国内乃至世界罕见的 “反向折叠” 患者,甚至有专家断言姜延琛活不过13岁。虽病情持续恶化,姜延琛却未向命运低头,努力生活、学习,适应身体变化。2022年,他趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。进入大学后,怪异的身形,让姜延琛承受着常人难以想象的压力。
2023年5月,因畸形导致呼吸困难,小姜经人介绍前往北京求医,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形,由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良,在全世界都属首例。然而手术难度极大,治疗未达预期。10月出院后,同年12月,姜延琛两次昏迷抢救,死亡阴影时刻笼罩。在网上了解到成都一家医院的治疗案例后,他决定前往四川求医。据医生回忆,2024 年姜延琛来到成都求医时,病情已岌岌可危。成都京东方医院脊柱外科主任梁益建表示,姜延琛入院前存在呼吸衰竭等危险症状,反向折叠后,胸腔腹腔都很小 ,膈肌不能下降,胸廓不能扩张,所以呼吸存在困难。
入院时,姜延琛的肺功能仅为正常人的 20%,还伴有重度骨质疏松,这些都为手术增加了难度。术中还需考虑麻醉、呼吸障碍等各类紧急预案。从2024年12月4日的反向截骨矫形手术,到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术, 2025年4月17日的髋关节松解手术,直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术,梁益建医生团队先后为姜延琛开展4次手术,矫正约 170度,此举完成了世界首例反向折叠人矫正手术。
第四次手术后,随着前胸变平,现在姜延琛已能平稳坐立和大家面对面,而相关的康复训练随即展开。今年8月初,手术截骨部位的逐步愈合,姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日,他首次尝试步行并顺利完成 —— 在助行器的辅助下实现了独立行走。近期经过医疗团队评估,小姜已实现术后康复的目标,即将于8月26日出院。
编辑: | 彭晔 |
责编: | 冷炜 |
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