2018年，视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）被纳入我国首批《罕见病目录》，但由于症状复杂、诊断难度大，仍存在较高的误诊率和治疗延误问题。NMOSD以视神经和脊髓的炎性病变为特征，会导致视力急剧下降、肢体瘫痪、感觉障碍甚至呼吸衰竭等临床症状。NMOSD的残酷不仅在于躯体的折磨，更在于其“隐形”特性。患者常因症状隐匿或误诊而延误治疗，增加长期致残风险；甚至在确诊后，仍面临社会认知度低、心理压力巨大的困境。

为进一步提升社会对NMOSD的科学认知、推动诊疗体系持续优化，5月25日，一场NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱日主题活动在上海举行。现场，多位医学专家围绕该疾病的早期识别、规范诊疗及患者护理等话题展开深入交流。并有患者和家属分享了他们面对疾病时的心理历程与适应过程。

去年8月底，患者李先生左眼突然失明，被确诊为视神经脊髓炎，好在经过治疗，一个月之内李先生视力逐渐恢复，如今他已经恢复了8成，现在他也在用自己的故事鼓励着其他患者。医生表示，除了像李先生这样突然视力下降，还有眼前黑影遮挡，或眼睛看出去变暗颜色分不清楚；手脚无力、麻木，大小便障碍；顽固性的打嗝、呕吐等症状，也可能提示有视神经脊髓炎，要尽快去医院进行规范化治疗。