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救救燕子! 每两月抽搐15天病因十年不明

时讯

2018-02-26 19:50:17 看看新闻Knews记者  张帼霞

今年2月28日是第十个世界罕见病日。

之前拍摄记录了罗叔叔和汤阿姨一家的故事,十年了,他们辗转全国各大医院,找专家、做检查,看眼女儿燕子从曾经健康漂亮的少女,变成如今四肢畸形、失去语言和行动能力,每一个多月要发病一次,每次发病就会连续抽搐十几天,却连病因都查不出来,我想这也应该算是种“罕见病”吧。

燕子出生于1988年,原本是个健康漂亮的姑娘。不幸降临于2005年,那一年燕子17岁,正读高三,突然有一天,她开始出现 双手不自觉划动的现象,此后,这样的症状日渐频繁,但姑娘还是凭借自身努力,考上了上海海事大学。读到大三时,燕子的病情日益严重,已发展到走路不稳,全身强直抽搐的状态,于是2008年,全家人开始踏上四处求医之路。



从2009年1月赴长海医院住院治疗开始,近十年来,燕子的病历几乎覆盖了上海各大三甲医院,甚至北京、香港的医院都去过。瑞金医院神经内科推断其为癫痫,但有待排查;市精神卫生中心认为是癔症;华山医院的出院小结写着:癫痫、全身性肌张力障碍、线粒体脑肌病待排,服用过多种药物,还做过手术,都收效甚微。燕子还去市疾控中心做过寄生虫化验,结果的确显示呈阳性,但服药多个疗程后,病症并没有减轻,而病因至今也没能确诊。随着时间推移,她已发展到四肢畸形,失去了语言和行动的能力,抽搐也来得愈发频繁,现在每隔一个多月就会病发一次,每一次要持续十五六天。

燕子是我的同龄人,罗叔叔、汤阿姨和我父母是同辈人。采访中,我真的被一家人的遭遇扎心到无言以对,整理采访和剪片子的时候更是久久无法释怀,说什么安慰的话都很苍白。

但即便遭遇命运重压,你都能感受到这个上海家庭对生活的认真和对别人的最大善意。平时,汤阿姨都会把家收拾得干干净净,把没开封的尿不湿都藏在床底,“让家里尽量看不出想有个病人的样子”。上海下大雪的时候,老两口会给我发微信,说看我脸冻得通红,要记得多穿衣服;罗叔叔会问我,平时在家你爸妈叫你什么小名,以后我们也这样称呼你吧,亲切一些;每天拍摄完他们都会抓一把糖塞在我口袋(巨甜的奶酪糖真的很好吃),最后还给我装了一大包好吃的糖;全部收工的时候,我跟他们说了“新年快乐”,然后汤阿姨抱了抱我,很用力得拍了拍我的后背。

他们不需要同情,也不需要捐款,他们是天底下最坚强的一双父亲母亲,只想拼命为女儿争取哪怕是一丝一毫活下去的机会。


(看看新闻Knews记者:张帼霞 编辑:施荔)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
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关键词: 罕见病世界罕见病日

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