6月21日是“世界渐冻人日”。 2014年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让世人了解了渐冻人群体。 “渐冻人症”又称神经肌肉疾病，这是一种不可逆疾病，被称为“世界五大绝症”之一，与艾滋与癌症齐名。一旦确诊“渐冻人症”，患者只能眼睁睁地看着自己的肌肉慢慢地萎缩，无法行动、无法说话，直至最后无法呼吸，整个人就像被冰冻住一样无法动弹 ，“渐冻人”的也因此得名。

冯锦源：既然活着，就要好好过

31岁的冯锦源不知道站立和走动是什么感觉。 过去31年，他全身上下活动自如的部位，除了头部，只剩下两根手指了。 我们爷爷喂他吃零食，冯锦源缓慢地把食物挪动到口中，一口一口慢慢地咀嚼，一日三餐，一顿饭平均要花费一个小时的时间。 像吃饭一样，洗漱、坐、躺，每个动作都离不开爷爷奶奶的照料，而两位老人早已年过耄耋。 爷爷最担心的就是孙子感冒，因为对渐冻人来说，一个小小的感冒就可能轻易转化为肺炎，进而危及生命。

床到轮椅的距离是冯锦源生活中全部的两点一线，而两根手指抖动的幅度是他的身体传递给外界的唯一信息，凭借这这两根手指叩动鼠标，没有上过一天学冯锦源学会了识字看书，结交了朋友，也喜欢上了日本动漫。2006年，21岁的他也是凭借着这两根手指考到了日语一级证书，成为一名日语翻译。 谈起自己创造的“奇迹”，冯锦源描述得轻描淡写，“可能是我比别人多出来更多的空闲时间吧。” 冯锦源的电脑里，一直循环播放着一首日文歌曲，名字叫《无尽的旅程》。歌词的意思是叫人们在各种无奈的困境中，要一直大步走下去，这是他最喜欢的歌。

林炯展示自己的作品

林炯：希望社会给予我们更多的关注，发挥我们的特长

在林炯的脸上看不到一丝被“渐冻人”这个身份打击过的痕迹，他乐此不彼地给记者展现自己的作品——“渐冻人关爱活动“宣传视频”、“讲文明、树新风”明信片、各色与设计有关的奖状……林炯说，他找到了活着的意义。 林炯出生时与正常孩子没什么两样，只是随着年龄的增长，他渐渐感觉身体不听使唤，到如今四十岁，他的双脚只剩下一点微弱的知觉，刷牙的时候，脖子必须无力地往后仰，这样他的脚才能翘起来，身体才能与桌面保持固定，用双手扣住母亲递过来的牙刷，双手摁住面盆，靠头部的左右晃动来控制刷头与牙齿的位置。

林炯作品

坐姿不舒服，只能叫旁人来调整；被蚊虫叮咬，只能靠旁人来拍打； 对林炯来说，完成一个在常人眼里平凡的小动作，都像是完成了一个重大任务般的复杂和艰难，但他没有放弃。 在被轮椅捆绑着的日子里，林炯还自学了电脑绘图和视频制作，每年的世界渐动人日系列关爱活动，他的这项专长都要被委以重任，今年，他骄傲地向我们展示自己设计地手机版宣传画。

“习大大都说啦，要让我们残疾人也奔小康！”与林炯的交谈中，看不出一丝伤感，事实上，两年前，他的父亲因病离世，年过70的老母亲又被查出乳腺癌，一个病人照顾一个病人，未来的日子怎么走，谁都吃不准。 说到未来，老母亲迫切希望，儿子能融入社会，发挥自己的专长，并以此谋生。

上海：渐冻人群体达五万多人

在上海，“渐冻人”群体大概有五万多人，他们中的大多数面临着来自生存、就学、就业等各方困境，而每一个患者背后，几乎都捆绑着一个饱受物质和精神双重折磨的家庭。 每年的6月21日，这些家庭都会聚在一起，抱团取暖。每年的活动有一个固定的仪式，“渐冻人”代表身穿代表艰难与困苦的雨衣，志愿者通过拥抱的方式把他们身上的雨衣脱下，这组动作象征着社会各界用善心和爱去融化包裹在“渐冻人”身上的层层坚冰，让“渐冻人”走向社会，有尊严地生活。

朱常青也是“渐冻人症”患者，多年前创立了“常青关爱渐冻人及罕见病基金会”，并长期致力于针对“渐冻人”群体的公益行动。 在协会与慈善机构的多方努力下，针对“渐冻人”的护理补助和上门帮教服务已经在本市开展，市慈善基金会为“渐冻人”设立了专项基金，而“全面解决‘渐冻人’上学问题”更是已经写入了上海市的十三五规划。

欣慰的同时，朱常青仍觉得任重而道远，到目前为止，“渐冻人症”患者还没完全纳入残疾证的申领对象范畴内，医保也没有覆盖“渐冻人”的治疗费用，“虽然终点还很遥远，但至少我们走在了正确的道路上”。 “渐冻人症”是高遗传疾病，今年下半年起，“常青关爱渐冻人及罕见病基金会”将会携手院校和企业，为“渐冻人”群体提供免费的基因检测服务。

而从6月21日起，包括林炯在内的20个病友代表将参加为期三天的夏令营行动，夏令营的名字叫做“假如我能行走三天”，行走，是这群人最奢侈的梦想。为了参加这次夏令营，林炯换上了一件明黄色的上衣，或许在他心里，前方是亮堂堂的。 是的，他会梦想成真的。