2025年7月6日—— 由“淋巴瘤之家”主办的“人生A/B面”弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者公益活动成功举办,这是国内首个聚焦DLBCL患者的专项公益活动,本次活动联动上海、北京、广州三地共同举办。项目旨在构建全新的医患互动平台,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,呼吁社会关注淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性,增强患者与疾病斗争的信心和勇气,助力更多淋巴瘤患者做出正确选择,重启精彩人生。
规范化诊疗 翻转治愈人生
淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,目前在中国的发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发淋巴瘤患者。数据表明,中国整体淋巴瘤5年生存率仅为38.4%,与“健康中国2030规划纲要”提出的2030年总体癌症患者5年生存率达到46.6%的目标仍有差距。
DLBCL是侵袭性恶性淋巴瘤中发病率最高的类型,约占非霍奇金淋巴瘤的35%至40%,相比其他淋巴系统肿瘤预后较差。20多年来,以原研利妥昔单抗为基础的R-CHOP(利妥昔单抗、多柔比星、环磷酰胺、长春新碱和泼尼松)方案显著改善了DLBCL患者的预后,却仍不能完全满足实际临床之需。一线治疗后仍有约40%-50%患者复发/难治,二线治疗选择减少,患者身体状况也越差,经济负担也更为沉重。
面对疾病挑战,规范的治疗不仅能挽救生命、提高治愈率,更能有效减轻患者痛苦与经济负担。本次公益活动中,医患携手以真实故事为蓝本,共同编创并演绎了三幕人生剧。剧中每一个角色都鲜活还原了医患携手共同抗击疾病的真实状态。北京大学肿瘤医院朱军教授谈到:“对于DLBCL,我们共同的目标是进一步提高一线治愈率,降低一线治疗后的复发率。在此过程中,规范化的一线诊疗是取得满意疗效的关键,选择最佳治疗方案、严格遵从医嘱、完成足疗程的规范化治疗非常重要。令人欣喜的是,越来越多的创新药物及相关治疗策略正在提升淋巴瘤患者实现临床治愈的可能性。”
多元化诊疗破局复发 选择人生新方向
活动现场,三幕人生剧中的 “选择” 引发强烈共鸣,展现了医生团队的坚守执着、患者选择的勇气与信任,舞台上模拟电波FM086 电台搭建起的 “无限” 生命桥梁,这些选择重写生命可能,在绝望中锻造出坚韧治愈之光。苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授感慨:“‘人生 A/B 面’道出了患者的心声。淋巴瘤绝非不可战胜,相信现代医学、配合规范治疗,就能早日回归社会。希望这类有意义的活动,既能让更多人关注淋巴瘤患者群体,也能帮更多患者握住‘翻转人生’的勇气与可能。”
张薇 李文瑜 许彭鹏 郭汉国医生参演人生AB面三幕剧
近年来,创新药不断涌现,为DLBCL患者带来了治愈新选择。上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授指出:“我们一同见证了淋巴瘤治疗方案的不断更迭,尤其是创新ADC疗法的到来,突破了20余年来DLBCL标准一线治疗方案的‘天花板’,Polarix研究证明维泊妥珠单抗联合方案,降低了27%的疾病进展、复发和死亡风险。在实际临床应用中,Pola-R-CHP无论是初治带有高危因素之外的患者人群,还是中低危患者,特别IPI 评分0-1的患者都能带来生存获益。对于DLBCL患者而言,治疗就是‘与时间赛跑’,我们要争取在早期患者身体情况较好的时候,抓住一线治疗‘黄金窗口’,助力患者获得早期、深度的缓解,降低疾病进展风险,并降低后续治疗费用。”
对于DLBCL这类高侵袭性淋巴瘤类型,一线治疗失败后需给予积极有效的抗淋巴瘤治疗,以控制疾病进展及改善长期生存结局。近年来,T细胞免疫疗法飞速发展,正在引领着DLBCL二线和后线治疗的全面革新。“即用型”T细胞疗法的双抗药物,将成为DLBCL二线治疗的重要治疗选择。中山大学肿瘤防治中心黄慧强教授指出:“在T细胞疗法中,既往ZUMA-7研究公布了CAR-T治疗的二线数据,CR率为65%,中位无进展生存期(PFS)达14.7个月,2年总生存(OS)率达61%。格菲妥单抗作为首个获批治疗DLBCL的CD20/CD3双抗药物,其联合方案在关键性STARGLO研究中实现64%的完全缓解(CR)率,中位PFS超过2年,2年OS率近60%,为二线不适合ASCT的R/R DLBCL患者带来长期生存希望。这将是我们对抗疾病的有力武器,2025版CSCO淋巴瘤诊疗指南将格菲妥单抗联合方案作为Ⅱ级推荐(2A类),NCCN指南也将其作为1类优先推荐,。”
共促医保可及 守护DLBCL患者人生选择
创新药无疑为患者带来新希望,不过,其可及性和可支付性是患者的核心关切,尤其是治疗结束后的复发风险与潜在医疗负担,如同悬在患者心头的利剑。根据《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果,DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,远超于国际公认的灾难性家庭支出标准(40%),其中DLBCL患者平均年医疗支出在31.8万元,复发患者的医疗支出平均则在43.6万元。为此,创新药自获批上市到纳入国家医保目录的速度也在持续加快,比如一线新标准治疗的维泊妥珠单抗在纳入了国家医保目录后,大大提升可及性。
淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性讨论
淋巴瘤之家创始人顾洪飞提出:“作为一名曾经的淋巴瘤患者,我深知治疗带来的经济负担对患者的影响。目前很多用于二线治疗的创新疗法尚未被医保覆盖,这使得许多患者在治疗选择上面临很大的经济压力。因此,像格菲妥单抗这样在二线获批、创新程度高、临床价值又的巨大的治疗药物尽快进入国家医保目录,是很多患者共同期盼的事情。同时,我们也欣喜地看到,多层次医疗保障体系正在发挥桥接作用,比如近期就有商业保险公司专门推出淋巴瘤的复发保险。未来期待无论是医保,还是商业保险或者社商保等创新支付手段,帮助减轻患者的治疗负担,并争取最大的治愈机会。”
编辑: | 钱俣颢 |
责编: | 董一华 |
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