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麻风·寻亲丨患病四载被弃一生 2万人命运相同

2018-05-24 09:16:04 看看新闻Knews记者  朱厚真  高原

麻风病,曾经是历史上最恐怖的疾病之一。一旦被感染,患者往往立刻被族群驱逐。全世界莫不如此。


现今,全国有各类麻风康复医院、康复村将近600个。已经半个多世纪过去了,麻风早已不再是无法治愈的“恶魔”,而当年的麻风病患者们,也早就被治愈。不过,仍有约2万康复者滞留其中。

这些康复者,或因残缺的面容和肢体,阻隔了他们与世界的关系;或者哪怕四肢健全,却因那些年的敌视和背离,依旧与亲人、世人隔着一道厚厚的墙。

红卫医院全貌


他们为什么不走?

在广东佛山的一家麻风康复院——红卫医院里,看看新闻Knews记者见到了三位康复者。88岁,右腿被截肢的孔豪彬;86岁,手指残疾的马浩祥;以及60岁,身体没有任何残疾的何付华。

红卫医院康复者的住宅


为了避免麻风传播,他们曾被进行了地域上的隔离。然而在被治愈几十年后,那种隔离早已不仅仅是地域上的,更多的,是在心里。他们,成了一个没有故乡的群体。


春去夏来快到秋,华年逝水付东流。


幼小不幸遭顽疾,别井求医数十秋。


治愈归来肢残缺,胸怀抱负志难酬。


……


《我的坎坷途》,是孔豪彬的诗作。他是红卫医院出了名的才子,会弹扬琴,会作诗,还自学了会计。1994年9月,他代表中国麻风康复者参加了在巴西召开的国际麻风会议。他甚至还娶到了一位病友妻子,至今相依作伴,这在康复者群体里并不太多。

参加巴西的国际会议是孔豪彬一生的骄傲


孔豪彬和妻子郑买好的合影


然而,他种种的好却无法得到母亲和弟弟妹妹的认可。1947年,母亲把16岁的孔豪彬送往广东江门市的麻风病医院后,便带着弟弟妹妹去了香港。此后13年没有来往。

1960年11月15日,是孔豪彬梦寐以求的日子,医院的墙报上刊登了一批麻风康复者的名单,孔豪彬是其中的一员。拿着康复证,孔豪彬赶紧找到老家的亲戚联系母亲,希望全家团聚,能和常人一样干一番事业。

渡过深圳河,母亲真的来了。只是孔豪彬没有想到,看着他因为得病而卷曲的手指,母亲竟然表示,希望他能够回到医院去生活,免遭家人和社会的歧视。

这是孔豪彬和母亲见的最后一面。尽管满心创伤,孔豪彬仍然让自己相信,母亲是在为自己好。

日后,母亲和弟弟妹妹也曾经寄过些钱、照片和包裹给孔豪彬,但邮寄的方式尤为奇特。先从香港寄到深圳的一位朋友处,再由朋友转交给孔豪彬。这样做的目的是不透露他们在香港的信息,免得孔豪彬一时冲动去了香港,打破了他们苦苦隐瞒的“秘密”。

孔豪彬一直珍藏着自己母亲和妹妹的照片


出于保护自己和自己的家庭,很多人都选择了相似的方式,去抛弃和遗忘这些得病的亲人。1953年,29岁的马浩祥得病与弟弟告别,至此再也没有通过话,见过面。

马浩祥至今清楚地记得弟弟的话:“有困难,我可以在经济上支持你,但是,你不要回来。回来,就没有兄弟做,我就和你翻脸。”

马浩祥


曾经,马浩祥心痒过。他到过弟弟的家门口,只要跨过门槛,就能见到自己朝思暮想的兄弟。

曾经,孔豪彬找到了佛山电视台,上了一档寻亲节目,期待75岁的弟弟、妹妹可以回心转意。

但这些年,再问他们,他们会说,带着这个遗憾死了,算了。人死了就没事了。

麻风康复医院,他们是走不出去了,也不想走出去。否则背负着残缺的面容和肢体,甚至连亲人的支持都没有,又该去哪里获取自己与世界的联系呢?


与孔豪彬、马浩祥不同,何付华康复后,并没有留下任何后遗症或者残疾。29岁入院,34岁康复。今年61岁的他,为什么在康复之后的整整27年里,依旧选择生活在麻风康复医院里呢?

何付华在红卫医院担任卫生员,照顾残疾的老人,他老了以后,也会继续住在这里


何付华的母亲去世6周年,今年清明,家里要迁坟。没有在床前尽孝,何付华想去搭把手,为母亲做点什么。看看新闻Knews记者跟随着何付华一起回去广西老家。一路上,何付华一直说,自己的三个姐姐和弟弟都很欢迎自己。

这也是一趟,寻亲之路。


何付华的二姐住在广西崇左一栋三层的农村小楼里。何付华被安排住在三楼。沿台阶而上,走到三楼,才知道这是什么样的欢迎。刚盖好的三楼,甚至没有装上窗户。一个铁架床挂上蚊帐,便是何付华接下来要住的屋子。

何付华的床铺


晚上,团圆饭,弟弟来了。兄弟两人已经整整7年未曾见面。可刚刚进屋,弟弟何志华便一屁股坐下开始吃菜,哪怕寒暄都没有。看看新闻Knews记者问他有没有想念哥哥,他直接就开始摇头,又问是否欢迎哥哥回家,他再次摇头。何付华在一旁,笑着。


第二天是迁坟的正日子,何付华穿上了一件雪白的新衬衫。他的姐姐弟弟们,自顾忙着,交谈着,也不与他理会。何付华背着包,只能默默地在一边。

何付华默默站在一边


直到新坟完工,大家散去,何付华才独自点了蜡烛,烧了香,做了些儿子该做的事。

问及何付华的弟弟和姐夫,他们对何付华在广东的生活是否了解,他们答:“反正有国家管着他,不必家里人操心,就行。”

家人怎么想自己,何付华其实心里都清楚。他在日记中写到:“我感到绝望,我需要家庭的温暖,但这一切的一切是很难实现的。回想这三十年,内心充满矛盾。想家,想亲人们,但又不愿意见到他们,我连自己家都不入。”

“我不会再回老家了,回不回都一样,”何付华这样说。

何付华站在母亲的坟前


故乡很近,飞机火车,回到地理意义上的家乡,并不是难事。然而,存在于心底的故乡却容颜尽改,令人左右不适,想要逃离。

梁其姿在她的《麻风:一种疾病的医疗社会史》一书中总结:有时候,一个有家人的康复者还比不上一个无亲无故的病患更显得自在。因为在某种程度上,后者已经被世界拒绝,不再有希冀,所有的念想只能埋于心底。

找得到亲人抑或找不到亲人,结局都一样。何付华,终究还是跟马浩祥、孔豪彬,没有了不同。

2012年,中国承诺到2020年消除麻风病危害(包括消除麻风病所带来的生理、心理和社会危害)。中国是世界上第一个提出消除麻风病危害的国家,而不仅仅是“治愈”。

我们终将生活在一个没有麻风的世界。但这个没有麻风的世界的诞生,究竟是因为凋零而忘记,还是因为爱而和解?

(看看新闻Knews记者:朱厚真 高原 编辑:傅群)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 麻风

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