遗传性小脑性共济失调是一种罕见病，发病率不到十万分之一。这种病的患者由于小脑、脊髓、脑干等部位发生病变，将逐渐出现行动、语言和认知障碍，最终失去意识，昏迷不醒。由于早期患者会像企鹅一样步履蹒跚，这种疾病又叫“企鹅病”。今年32岁的黄柳就是一位不幸的“企鹅病”女孩，而幸运的是，人生苦旅中有丈夫陆海荣的守护、相伴。

妻子患病前，陆海荣从事药品研发，工作很忙。2年前，为了方便照顾妻子，他辞职回到崇明老家，成了中兴镇永隆村的一名后备干部。这样，每天中午，陆海荣就能抓紧短暂的午休时间，赶回家给妻子做一顿热饭。

“你回来啦，今天怎么这么早。”黄柳正在吃力地踩着轮椅，训练下肢。丈夫回来了，她扭过头来问候。虽然这句话说得很轻、很含糊，但丈夫陆海荣却很珍惜还能与妻子对话的每个瞬间，他知道，妻子的语言能力障碍将越来越严重。他赶紧上前摸着黄柳的脸，看看头是不是还在发烫。上个月，黄柳在家中跌倒，摔坏了牙，这几天还有些发烧，这让陆海荣很担心。

确认了妻子的安全，陆海荣就到厨房同时打开两个锅，忙开了。他说，妻子的饮食要特别小心。“因为她这个病老（吃东西）是会呛，一点点辣就呛得厉害。芹菜香菜是对她的神经细胞有影响，所以都不能吃，味精也不能吃。苯甲酸钠也可能对她的神经元有影响。”

黄柳的病情发展很快，患病6年，已经不能独立行走、说话变得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活动障碍，面貌也变了。陆海荣有时不敢相信这命运的巨变，2010年，两人网友见面，第一次约会的情景还在眼前。“她当时好玩，在4s店上班嘛，穿着4s店收银的那种小西装，下面那个裤子吧，裤腿特别毛。吃完饭说想去哪儿，她说也不想去哪儿，就遛马路吧，当时她还能走，就从水产路走到南疆路，再绕回来，走了半个多小时。”清楚记得每个细节的陆海荣，说着说着露出了甜蜜的笑容。

相知相爱、水到渠成，两年后，两人步入了婚姻殿堂。

谁知不久后，妻子便出现了一些异常。陆海荣翻着婚纱照相册告诉记者：“当时在这个钟前面，本来要让她做一个跳的动作，我扶着她，但跳了两次都跳不起来，走路摇晃，跑不能跑，爬楼梯有时会踩空。”

由于黄柳的外公和母亲都是“企鹅病”患者，而这是一种遗传病。陆海荣便带着妻子去医院检查。当看到核磁共振报告的时候，虽然早有预感，但两人还是呆住了：“报告直接写明了，有小脑萎缩、脑干萎缩和垂体病变。又去做了dna验证，当时的感觉就是，整个人生都完蛋了。因为医生就说是治不好。我说，那你觉得那里有希望吗？ 他说没有。”

新婚的两人甚至没来得及举办一场婚礼，短暂的幸福就被击碎了。在后来的几年里，陆海荣带着黄柳辗转求医，也尝试过网络求助、中医治疗等等，但收效甚微。妻子每多一次摔倒，都意味着她病情的加重，这也是丈夫最心痛的时刻。“她每次摔跤，我就害怕她摔了再也站不起来。”说到这里，这个一直冷静的男人不禁摘下眼镜，用手抹着止不住的泪水。“我就怕她有一天自己摔在家里没人知道，辞职回崇明也是为了这个。”

在妻子面前，陆海荣却总是掩藏痛苦。他只是日复一日，越发细心体贴地照顾着黄柳，珍惜着和她在一起的每一天。他说，并没有什么伟大的信念，只是觉得人生多坎坷，既然走到了一起，就要一起走下去。面对记者镜头，他还吐露了未来的心愿和计划：“她一直想要个孩子，我也知道，这已经不太现实。看将来有没有机会去领养一个孩子吧。然后帮她完成一个婚礼。” 

而在一旁的黄柳早已泣不成声，她用尽全身力气，断断续续地对丈夫说：“辛苦你了，还有就是……就是……我也会好好的……好好地生活下去！” 陆海荣拍着妻子的背，对她说：“别哭了，其实我并不累。 ”

（看看新闻Knews记者：陈蓓儿 摄像：瞿煌俊 编辑：范燕菲）