看看新闻APP

扫描二维码下载APP

下载APP
登录

⁺

历史

⁺

收藏

⁺

订阅

个人中心
退出登录
叩击
点赞
收藏
分享
用手机看

暖心2018丨罕见病人组乐队 活出生命另一种可能

2018-12-28 09:17:06 看看新闻Knews记者  赖瑗  实习记者  陈熙

灯光亮,掌声起,属于8772的时刻到了。


8772是一个有点特殊的乐队,它由罕见病人和残障者组成。8772,是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形,是个有点奇怪、有点绕口的名字。但也许只有作为病友的他们,才如此清楚“病痛挑战”的含义。



崔莹是乐队主唱,患有成骨不全症,俗称“瓷娃娃”。瓷白的皮肤,淡蓝色的眼瞳,一米一的身高,只能踩在踏板上的双脚,常年与轮椅为伴。



过往的岁月里,病痛把她困在家中长达十年之久。


十年后第一次出门,崔莹觉得,外面的世界不适合她。“刺眼,亮到感觉灼伤。楼和树都太高,看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服,很压抑,想快点儿走。”


2001年北京的冬天,下了第一场雪。坐在窗边的崔莹,看着外面纷纷扬扬的雪花,思绪涌上心头,情不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》。她希望漂泊在外的游子,在这纷飞的下雪天,也能有一份自己的温暖。


这是她写的第一首歌,那一年,她13岁。她形容那一年的自己,就像一个封闭的世界,顷刻间洞开,以前蜷缩在蛋里的自己,突然破壳了。


但是,弹吉他按住和弦这个简单的动作,崔莹却需要用尽全力。身体脆弱的一面,展露无疑。


在一次演出前夕,崔莹摇轮椅过门槛的时候,不慎从轮椅上摔了下去,对她来说,噩梦来了。这是出生以来,最严重的一次骨折:左胳膊里的骨头完全断掉了,像双截棍一样晃来晃去。


回忆起来这次的经历,崔莹还是心有余悸,毕竟一次小小的不留意,对她脆弱的骨头来说就是灾难。


许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来,崔莹说自己有些大意了,实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”,在普通人眼里不过是不值一提的细节:一道门槛,抬脚便是了,几层台阶,迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃,就要如此格外小心地生活。


在崔莹的现实世界,依然是那个三十平米见方的家,脆弱的骨头,无法行动的双脚。但音乐好像有一种魔力,让她有了情绪的宣泄口。每当拿着吉他扫拨琴弦,对着麦克风唱出心中所想之时,音乐,就是崔莹对抗世界的武器。



圣诞前的演出结束后,主音吉他手程利婷摇着轮椅匆匆离开,她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟,正是晚高峰,利婷开着车穿梭在车流中。患有脊髓灰质炎无法独立行走的她,已经是驾龄七年的老司机,是北京第一批上路的残障司机。


利婷在家中排行老三,上面有两个姐姐,下面有一个弟弟。八岁之前,家里为了给她看病,不知道走遍了多少医院。妈妈说,有一次冬天抱着利婷在山东看病,天很冷,坐着农村的四轮小斗篷车,不小心被迎面树枝撞到,妈妈“头顶被撞出了一个大窟窿”,当时就晕倒了。


在利婷五六岁的时候,妈妈就开始每天抱着她,深一脚浅一脚的走泥路,送她去村里的小学上课。那时候村里人不理解:“是个老三,还是个病孩子,你让她读书有什么用?好胳膊好腿的孩子还学不出来呢,你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了。”谈及过往,妈妈的情绪有些激动。


再后来,利婷从老家来了北京,因为她的身体情况,一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学,根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计,学英语,开网店,玩潜水,摇着轮椅踏遍山山水水。利婷还在澳洲挑战了梦寐以求的跳伞,从一万五千米的高空一跃而下,她的生活远比我们想象的精彩。


“年轻受累不算累,老了享福才是福,我现在很满足的。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前,利婷摇着轮椅从卧室出来,拿着粉底和口红,细心地给妈妈化妆。母女之间,分外温馨。


8772乐队里的成员,无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一。他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同,而音乐,成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。


利婷还讲述了这样一个故事,他们第一次演出结束后,所有人都离场了,台下只剩一个患有脑瘫的孩子。孩子怔怔地坐在地上说:“在几十年前,像我们这样的人,是不是也活过?但这个世界却没有他们留下的任何痕迹,今天看到舞台上的他们时,恍然间发现,原来我们还可以这样活着。”


他们的前半生,被病痛羁绊了太久。饱和度是灰色的世界,离舞台和灯光实在太遥远,生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸,挑战病痛之后,他们还有机会在舞台上,迎接所有人的掌声。


就像歌里唱的,谁也不必说抱歉,因为我不罕见,无需同情和悲悯,只想让生命,有更多可能性。


(看看新闻Knews记者:赖瑗 实习记者:陈熙 编辑:小真)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 罕见病乐队

全部评论

请先登录后发表评论

暂无评论,快来发表你的评论吧

推荐视频

00:06
香港宏福苑火灾遇难者增至160人 仍有6人失联
时讯3天前
00:25
3岁女童被老师长期虐待后精神障碍 不愿和人沟通
案件聚焦3天前
00:09
再开火!泰军出动F-16轰炸柬埔寨赌场指挥中心
时讯2025/12/08
00:10
俄罗斯警告后果严重 欧盟援乌A/B方案接连遇阻
子午观潮2025/12/08
01:15
孔祥东为跳甩发舞也太拼了!
番茄鱼2025/12/07
00:13
贵州榕江荒野求生赛开赛仅4天被叫停 网上举报“安全员骚扰女选手”
时讯2025/12/07
06:48
走进哈尔滨,你会爱上这里的冰雪
时讯2025/12/06
01:03
带着目标来达人秀的70+奶奶团,口气不小啊!
番茄鱼2025/12/06
00:13
罗大美案主犯听到二审死刑后当庭说“我不服”
案件聚焦2025/12/05
03:05
载荷入轨+技术验证 朱雀三号首飞回收未果仍可贺
子午观潮2025/12/05
55:23
2025年12月5日《东方新闻》
时讯2025/12/05
00:08
陕西考古新发现!4800年前的17座粮仓300吨粮食
东方番茄酱2025/12/05
05:31
全球民调实锤!老外00后为啥比“老登”更爱中国?
环球叶问2025/12/04
00:10
台湾小学校歌唱“堂堂正正中国人”让绿营破防 蒋万安回应
看现场2025/12/03
00:08
驻港国家安全公署:以灾乱港者虽远必诛
时讯2025/12/03
00:17
周锡玮怒斥:“台独”就是中华民族的叛徒!
时讯2025/12/03
00:43
2025年十大流行语发布 “韧性”登顶“苏超”爆火
时讯2025/12/02
01:58
20年前荒地惊现无名尸 上海警方破获陈年命案
案件聚焦2025/12/02
00:07
福建规划建设金门供水第二通道等重大项目
时讯2025/12/02
00:08
解放军报再提:日本若执意重蹈覆辙必遭彻底清算
时讯2025/12/02
看看新闻
  • 关于我们
  • 广告服务
  • 联系我们
  • 投诉建议
  • 友情链接
  • 产品服务
  • 法律条款
网上有害信息举报专区
  • 互联网违法和不良信息举报
  • 上海互联网举报中心
儿童色情信息举报专区

举报电话:021-62870000

举报邮箱:service@kankanews.com

网络社会征信网
上海工商电子标识
广播电视节目制作经营许可证:(沪)字第510号 互联网新闻信息服务许可证:31120240001 网络文化经营许可证:沪网文[2018]4466-313号 互联网ICP备:沪ICP备10207042号-1 沪ICP备10207042号-4 网视备(沪)02020000020-1号 违法与不良信息举报邮箱:service@kankanews.com

剑网行动举报电话:12318(市文化执法总队)、021-64334547(市版权局)

Copyright © 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看东方(上海)传媒有限公司 版权所有

看看新闻APP
沪公网安备 31010602001114号