看看新闻APP

扫描二维码下载APP

下载APP
登录

⁺

历史

⁺

收藏

⁺

订阅

个人中心
退出登录
叩击
点赞
收藏
分享
用手机看

暖心2018丨罕见病人组乐队 活出生命另一种可能

2018-12-28 09:17:06 看看新闻Knews记者  赖瑗  实习记者  陈熙

灯光亮,掌声起,属于8772的时刻到了。


8772是一个有点特殊的乐队,它由罕见病人和残障者组成。8772,是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形,是个有点奇怪、有点绕口的名字。但也许只有作为病友的他们,才如此清楚“病痛挑战”的含义。



崔莹是乐队主唱,患有成骨不全症,俗称“瓷娃娃”。瓷白的皮肤,淡蓝色的眼瞳,一米一的身高,只能踩在踏板上的双脚,常年与轮椅为伴。



过往的岁月里,病痛把她困在家中长达十年之久。


十年后第一次出门,崔莹觉得,外面的世界不适合她。“刺眼,亮到感觉灼伤。楼和树都太高,看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服,很压抑,想快点儿走。”


2001年北京的冬天,下了第一场雪。坐在窗边的崔莹,看着外面纷纷扬扬的雪花,思绪涌上心头,情不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》。她希望漂泊在外的游子,在这纷飞的下雪天,也能有一份自己的温暖。


这是她写的第一首歌,那一年,她13岁。她形容那一年的自己,就像一个封闭的世界,顷刻间洞开,以前蜷缩在蛋里的自己,突然破壳了。


但是,弹吉他按住和弦这个简单的动作,崔莹却需要用尽全力。身体脆弱的一面,展露无疑。


在一次演出前夕,崔莹摇轮椅过门槛的时候,不慎从轮椅上摔了下去,对她来说,噩梦来了。这是出生以来,最严重的一次骨折:左胳膊里的骨头完全断掉了,像双截棍一样晃来晃去。


回忆起来这次的经历,崔莹还是心有余悸,毕竟一次小小的不留意,对她脆弱的骨头来说就是灾难。


许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来,崔莹说自己有些大意了,实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”,在普通人眼里不过是不值一提的细节:一道门槛,抬脚便是了,几层台阶,迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃,就要如此格外小心地生活。


在崔莹的现实世界,依然是那个三十平米见方的家,脆弱的骨头,无法行动的双脚。但音乐好像有一种魔力,让她有了情绪的宣泄口。每当拿着吉他扫拨琴弦,对着麦克风唱出心中所想之时,音乐,就是崔莹对抗世界的武器。



圣诞前的演出结束后,主音吉他手程利婷摇着轮椅匆匆离开,她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟,正是晚高峰,利婷开着车穿梭在车流中。患有脊髓灰质炎无法独立行走的她,已经是驾龄七年的老司机,是北京第一批上路的残障司机。


利婷在家中排行老三,上面有两个姐姐,下面有一个弟弟。八岁之前,家里为了给她看病,不知道走遍了多少医院。妈妈说,有一次冬天抱着利婷在山东看病,天很冷,坐着农村的四轮小斗篷车,不小心被迎面树枝撞到,妈妈“头顶被撞出了一个大窟窿”,当时就晕倒了。


在利婷五六岁的时候,妈妈就开始每天抱着她,深一脚浅一脚的走泥路,送她去村里的小学上课。那时候村里人不理解:“是个老三,还是个病孩子,你让她读书有什么用?好胳膊好腿的孩子还学不出来呢,你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了。”谈及过往,妈妈的情绪有些激动。


再后来,利婷从老家来了北京,因为她的身体情况,一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学,根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计,学英语,开网店,玩潜水,摇着轮椅踏遍山山水水。利婷还在澳洲挑战了梦寐以求的跳伞,从一万五千米的高空一跃而下,她的生活远比我们想象的精彩。


“年轻受累不算累,老了享福才是福,我现在很满足的。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前,利婷摇着轮椅从卧室出来,拿着粉底和口红,细心地给妈妈化妆。母女之间,分外温馨。


8772乐队里的成员,无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一。他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同,而音乐,成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。


利婷还讲述了这样一个故事,他们第一次演出结束后,所有人都离场了,台下只剩一个患有脑瘫的孩子。孩子怔怔地坐在地上说:“在几十年前,像我们这样的人,是不是也活过?但这个世界却没有他们留下的任何痕迹,今天看到舞台上的他们时,恍然间发现,原来我们还可以这样活着。”


他们的前半生,被病痛羁绊了太久。饱和度是灰色的世界,离舞台和灯光实在太遥远,生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸,挑战病痛之后,他们还有机会在舞台上,迎接所有人的掌声。


就像歌里唱的,谁也不必说抱歉,因为我不罕见,无需同情和悲悯,只想让生命,有更多可能性。


(看看新闻Knews记者:赖瑗 实习记者:陈熙 编辑:小真)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 罕见病乐队

全部评论

请先登录后发表评论

暂无评论,快来发表你的评论吧

推荐视频

00:06
国务院决定:免去曾国卫职务
时讯2天前
01:33
云南一刑满释放的公安原副局长举报信访局局长
时讯2026/01/22
00:08
62岁演员甄子丹获颁荣誉博士 谈香港电影业萎缩
时讯2天前
00:26
黄景瑜官宣成为中国首批商业航天太空旅客
时讯2026/01/23
01:03
上海53岁男雇主病逝12分钟 36岁女保姆疯狂转账
时讯3天前
00:12
嫣然医院传来新消息!李亚鹏透露新院址进展
时讯2026/01/23
00:12
特朗普原想取代联合国如今改口:要和联合国合作
时讯2026/01/22
南丫岛海难“非法被杀”裁定:迟到的答案与未尽的警示
东方快评2026/01/23
00:17
台退役将领于北辰语出惊人!此前已被国台办点名
时讯2026/01/24
00:15
李昊无缘最佳门将 “没拿到冠军是最遗憾的”
时讯2026/01/25
00:45
印度暴发疫情!或人传人,致死率高达75%
上海早晨直播间3天前
00:33
特朗普承认:美军使用声波武器绑架马杜罗
时讯2026/01/24
00:20
鸠山由纪夫表态强调:高市应撤回错误言论并道歉
时讯2天前
00:52
不忍了!泽连斯基火力全开炮轰欧洲
环球交叉点2026/01/23
00:09
俄方邀请泽连斯基:莫斯科见普京!我们保障安全
时讯12小时前
00:32
印度爆发尼帕病毒疫情 死亡率高达40%到75%
时讯2026/01/25
01:33
招惹我就弄死你?太原一国企董事长打人被行拘
时讯2天前
00:17
李亚鹏直播最后吐露心声:内心本已准备放下
时讯2026/01/24
00:16
胡彦斌身穿金色战袍 亮相2026网络视听盛典现场
时讯2026/01/24
00:49
一夜之间全黑了!上海多家商铺报警!
新闻坊2026/01/24
看看新闻
  • 关于我们
  • 广告服务
  • 联系我们
  • 投诉建议
  • 友情链接
  • 产品服务
  • 法律条款
网上有害信息举报专区
  • 互联网违法和不良信息举报
  • 上海互联网举报中心
儿童色情信息举报专区

举报电话:021-62870000

举报邮箱:service@kankanews.com

网络社会征信网
上海工商电子标识
广播电视节目制作经营许可证:(沪)字第510号 互联网新闻信息服务许可证:31120240001 网络文化经营许可证:沪网文[2018]4466-313号 互联网ICP备:沪ICP备10207042号-1 沪ICP备10207042号-4 网视备(沪)02020000020-1号 违法与不良信息举报邮箱:service@kankanews.com

剑网行动举报电话:12318(市文化执法总队)、021-64334547(市版权局)

Copyright © 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看东方(上海)传媒有限公司 版权所有

看看新闻APP
沪公网安备 31010602001114号