巴西里约热内卢一名叫桑托斯(Sandra De Santos)的53岁妇人患有神经纤维瘤,全身上下被数千个泡泡状肿瘤所覆盖。但她没有因此而整天窝在家里不敢见人,而是选择勇敢面对自己,穿上泳衣享受沙滩。
据了解,桑托斯患有的是神经纤维瘤第一型(NF1),属于显性、高遗传性的神经疾病,每3000人中就约有1人罹患此种疾病,每个人的严重程度不一样。
桑托斯从青春期开始发病,年轻的时候,每天起床她都会发现身上又长了新的肿瘤,但她毫不在意,跟一般人一样生活、工作、组建家庭。到了25岁左右,肿瘤开始蔓延到她的脸部和手臂。桑托斯表示,有时候看到镜中的自己或是别人在街上盯着她看的时候,会觉得很难过,但家人始终给予她支持。
因为遗传,她的4个孩子中有3人也患有该疾病,第二个孩子在6岁就因此离开人世。但桑托斯乐观地表示她要当孩子们的榜样,勇敢面对人生,继续前进。
(实习编辑:傅钰婷)
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