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父亲哽咽,就差3天!她还是没等到这个画展…

2021-08-30 09:47:12 看看新闻Knews记者  瞿煌俊

8月29日下午,一个以“罕见”为题的画展在环球金融中心云间美术馆举行,吸引了来自各地的爱心人士。画展之所以命名为“罕见”,是因为作画的都是罕见病患者儿童,他们在和病魔抗争的同时,用画笔写下了心灵之声。观众一边看,一边唏嘘的表示,作者患的病不寻常,画作阐释的精神世界更不寻常。



在展览大厅,闻讯而来的人们在一幅幅画作前流连。一位高个子的中年男子,在一组画作前停住了脚步,看着画作留下了眼泪,这10余幅画都是他女儿画的。一幅只有4吋大小的肖像画,是她女儿唯一的自画像。



这个女孩叫周密,由于身患大疱性表皮松解症,今年18岁的她浑身上下没有一寸完整的皮肤。目前这种疾病没有治愈的办法,患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布,就要花费五六千元。在与病魔抗争的同时,周密仍强忍剧痛,坚持绘画学习与创作十多年,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。不幸的是,她于三天前(8月26日)因病去世了,未能参加活动。



周密是希望通过食物的调理,来增加机体抗病的能力,能画出更好的作品。这样的想法,在这幅画上表现得淋漓尽致。画作展现的是医院一景,所有的人都是胖胖的,由于自己太瘦,在她的心里,胖就意味着健康。



而在这幅画中,三个成年人旁站着一个骨瘦如柴的小丑,大家都用斜眼看着一旁的小丑,这个小丑就是周密自己的写实。通过这幅画她希望自己的病能够尽快痊愈,成为一个正常人,再也不用承受旁人异样的目光。



所以,画作阐释了一个病痛女孩对生命的渴望,对战胜病魔的希冀。这次画展,展出了上百幅作品,都是患者的心灵写实,有的表达了对罕见病的厌恶;有的表达了对美好生活的向往;有的希望自己成为天使,把美好带给每一个人。所以,画作引起了观众的极大共鸣。


罕见病,又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言,罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前,全世界已经发现的罕见病有7000 种左右。据估算,我国罕见病患者已超过2000多万。



近年来,随着《健康中国战略纲要》的提出,罕见病越来越得到国家的重视,罕见病患者群体也越来越引起社会的关注。但是,由于我国人口基数大,罕见病患者仍然面临诊断难、看病难、用药贵的窘境,罕见病患者受歧视、被边缘,心理建设、人文关怀缺失,在受教育和就业方面缺乏保障的现象依然发生。主办方也希望通过展览呼吁社会各方加强罕见病医疗保障立法,关注罕见病,做好罕见病防治工作,从而提高全民健康水平。


(看看新闻Knews记者:瞿煌俊 编辑:静静)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 罕见病画展罕见病患者

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