“我羡慕每一个有活动能力的生命，我羡慕过蚂蚁，我羡慕过苍蝇，它们多自由啊。我羡慕白云，它能飘啊。”汪玉婷全身只有手臂可以移动5厘米，她是严重肌营养不良症患者；但她还有另一个身份：画家。

“一根十几厘米的头发丝，我都要分五六段画。”汪玉婷说，“我的身体不能动，只能让妈妈把我抱到椅子上，把我的手摆到合适的位置，再帮我不断调整画纸的角度。”

“颜色太浓了，再加一点水。”汪玉婷“指挥”母亲。黄根云从女儿手中接过画笔，娴熟地在调色盘里加水。二十多年的陪伴，她很清楚女儿说的“一点“指的是多少。

身体上的缺陷，只能用时间来弥补。常人几天就可以完成的一幅画，汪玉婷要画上好几个月，甚至是几年。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

“医生说我这个病的平均寿命是18岁。”汪玉婷平静地笑着，“我已经快40岁了，感觉赚到了。”

汪玉婷几乎足不出户，肤色非常白皙，脸上看不出太多岁月的痕迹。疾病将她和外部世界隔绝，也隔绝了尘世的纷扰。

小时候，汪玉婷多才多艺，活泼可爱，既擅长画画，又会唱歌，深受周围人的喜爱。

“那个时候很天真，心里想着长大以后就是要当画家。”汪玉婷记得儿时的梦想。

13岁时，小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起来了，后来被医院诊断为“肌营养不良症”。这种疾病主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力，也可能累及心肌，目前并没有肯定疗效的药物，是世界级医学难题。“后来爸爸让我学画画，这样生活不那么无聊，咳咳 ......”

一阵猛烈的咳嗽，打断了汪玉婷的话，汪玉婷脸上的表情极其痛苦，嘴里发出一阵含混不清的声音，但是说不出话，似乎被什么堵住了，眼角憋出了泪。

“她喉咙里有痰，没力气咳出来。”母亲把手放在女儿胸口上不断按压着，“如果积多了咳不出来，就会窒息......”

十多分钟后，情况稍有缓解，黄根云开始给女儿一勺一勺地喂水。

病情发展到现在，汪玉婷只有思想是自由的，绘画寄托了她所有的情感。让汪玉婷自豪的是，她已经可以通过画画来自力更生，很多人愿意出高价买她的画。汪玉婷还有一个淘宝小店，出售她亲手绘制的扇面。虽然买家需要等很久，可店铺里全是好评。

有了一些名气之后，汪玉婷有时会接到“商业合作”的邀请。即使对方说是“做慈善”，汪玉婷也不敢轻易答应。“我对社会太不了解，分辨不清对方的真实用意。”汪玉婷特别慎重，“我不想让别人说，汪玉婷也开始以名换利了。”

2012年，汪玉婷的26幅绘画作品被拍卖了30多万元。她做了一个令人惊讶的决定：把钱全部捐给了慈善机构，用于资助贫困学子。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束绫》

母亲不理解，但汪玉婷说服了她：“这26张画原本值不了这么多钱，大家是在献爱心。我一直很羡慕别人可以帮助素不相识的人，现在我也可以实现这个愿望。”

现在，汪玉婷家里只有3幅画，经常有人上门来买画，不过她不肯卖。“并不是说这些画有多好，主要是担心以后再没力气画这种大幅画了。”汪玉婷解释，“现在身体状况越来越差，这几幅画可能是最后的作品，留着作个念想吧。”

在这最后三幅画中，古典仕女们或闲步蕉叶下，或端坐山石间，眉眼间既有古韵，也透出几分现代感。

为什么喜欢画这个类型的画呢？凝视了一幅画想了几分钟，汪玉婷说：“我要是能穿这衣服，能够这样打扮多好，然后我就把她画下来。要是我在古代，做这种发型该多好。我也想像这样拿着扇子，闲庭信步。”

（采写：看看新闻Knews深度报道 编辑：施荔）