西安市王先生两岁的儿子小旭突然看东西开始斜视且不爱说话，起初以为是自闭症，检查后才得知孩子得的是罕见的黏多糖贮积症，这种病的发病率为二十万分之一。为了给孩子鼓励，妈妈减去了心爱的长发剃成光头住进了无菌仓里，照顾孩子，给小旭打气加油。

王先生告诉记者，2018年8月他突然发现第二个孩子小旭(小名)不再喊“爸爸、妈妈”了，跟他说话时也经常不理会人。

王先生：“开始斜视的看东西，我们就觉得有问题。我们就去儿童医院去检查，开始以自闭症治，最后检查出来是8月份确诊是黏多糖。当时就傻了，什么都没想，当时就傻了愣神了，然后去网上找怎么治，因为医生说这个病在西安没有办法治。”

王先生告诉记者，黏多糖贮积症Ⅱ型是一种发病率只有二十万分之一的罕见病，医生说可以通过手术改善，但手术费约在80万左右，首先要进入移植封闭无菌仓内化疗，然后移植干细胞等。

王先生：“家里五个人全都去配对，然后配出来情况不行，当时就有点紧张了，最后是石家庄这边给配的是山东这边的骨髓库。”

今年9月下旬，为了带孩子去石家庄接受治疗，王先生辞去了工作，把大儿子留在西安由老人照顾。小旭目前已经进入移植仓开始治疗，孩子妈妈也剃成光头进入仓内陪伴照料。小旭经过化疗，目前体内几乎没有白细胞，抵抗力低下，所以饮食等方面都需时刻注意。

小旭主治医生：“现在总体还算稳定，担心排异和感染，现在感染的因素还没有，在用抗感染的药和检测指标都还好，就是怕排异。”

小旭爸爸 ：“这个东西也是一种折磨，人特别受罪，他妈就在里面陪着一直不能出来。后期治疗的费用，他排异的费用治疗比较贵，目前已经花费了快四十万了，因为在治疗仓里面平均一天是一万，在里面要将近三十天，然后仓里出来后住院部还要一百天。”

王先生说，孩子得病后，虽然城镇居民医保也报销了一部分，但因为这种病属于罕见病，总的治疗费用约在80万左右，对于他们这样的普通家庭来说实在是无力承担，他也希望能有热心人能帮他们一把，让孩子渡过难关。

（素材来源：陕西新闻 编辑：殷滋）