在美国得州有一名3个月大的男婴，出生时就患有罕见疾病，颈部以下几乎没有皮肤覆盖，不仅手指融在一起，颈部更是直接消失，下巴和胸口黏在一起，这副模样把父母给吓坏了。面对这样的罕见疾病，医生连连摇头说没法治好，不过父母却不愿意放弃，四处奔走求援。

据英国《每日邮报》报道，格雷（Ja'bari Gray）的妈妈在怀孕时，几乎没有出现过妊娠并发症，直到怀胎37周时，产检发现胎儿体重都没增加，某日心率又突然降低，才紧急进行剖腹产，没想到医护人员发现，出生仅3磅（约1.36公斤）的格雷颈部以下都没有皮肤，糊糊的肉直接暴露在外面。

面对突如其来的不幸遭遇，格雷的父母不愿意放弃希望，坚持要救活儿子，在保险公司协助下，成功将格雷转院到儿童医院。经医生诊断，格雷罹患的是遗传性表皮分解性水疱症（俗称泡泡龙），皮肤上的水泡会不断长出、破裂，导致肉与肉黏在一起。格雷的手指早已融在一起，颈部与胸部已慢慢合而为一，最严重的是，连气管也几乎变形，进而影响到呼吸。 

经会诊后院方制定了手术方案，主刀医生决定先在格雷的喉咙下方造出切口，帮助他呼吸，随后移除融合颈胸的疤痕组织，等到这阶段手术成功，婴儿摆脱呼吸机后，再安排全身植皮手术。

据医生称，希望他不用再靠着止痛药及缠绷带度日，摆脱折磨的病痛。由于格雷需长期留院治疗，面对昂贵的医疗费用，他的父母通过社交媒体发起募集善款行动，目前已募集到超过8.4828万美金的捐助款。

（编辑：游玮）