2014年夏天，一场"冰桶挑战"的公益活动，风靡全球，让无数人知道了世上五大绝症之一的"渐冻症"。而要治疗"渐冻症"，目前国际上承认且唯一的药叫做利鲁唑，多年来属自费药，一盒贵达4000多元。去年，上海终于把这一孤儿药纳入医保目录。但是，让渐冻人们有些心寒的是，至今，他们都没能在医院配上这药。

今年57岁的唐先生，确诊"渐冻症"已经6年，从一开始的手掌肌肉萎缩，到如今已无法说话，移动要靠移位机，吃喝拉撒只能靠家人护理。

唐先生夫人宋阿姨说，医生曾经很直白告诉他们，生存期就是3到5年。听到消息的时候，家里人都很崩溃，不能接受。随后，医生说如果有经济能力，利鲁唑先吃起来。

医生推荐的利鲁唑是目前国际承认的治疗渐冻症的药物，临床使用证明它能延缓病情发展，延长患者生存期。不过这种处方药在国内售价不菲，药房里每盒要卖4000多元，只能吃28天。为了节约钱，宋阿姨不得不想办法找人去海外代购。

但是海外代购是否靠谱，这让宋阿姨心里非常忐忑，对于宋阿姨来说，比起代购，如果在国内大药房能买到药，那才能100%放心。

和唐先生一样，孙阿姨也是位渐冻症病人，自从两年前确诊后，她每个月都要掐着日子去医院开药。而由于孙阿姨经济条件有限，退休工资只有3000元，因此想要买药只有靠她87岁的父母每个月补贴她，但即使这样，依然无法坚持服药，不得已只能停药，但随之而来的就是发病又严重了。

去年，好消息终于传来，利鲁唑被列入国家基本医疗保险药品乙类目录，到12月，上海也将利鲁唑纳入医保，这意味着，患者仅需支付2成费用，也就是800元左右，就能买一盒药，这样一年可以节省近四万元药费。但让人没想到的是，直到现在，渐冻症患者们却仍在自费买药。因为，所有的三甲医院都拿不到药。

进医保目录的药为何配不到呢？记者来到华山医院，这里设有上海唯一的渐冻症专科门诊，但是也没有药。医生很坦白地说，因为每家医院的医保额度都有限，所以无法采购这种高价药。

华山医院医生表示，这个药很贵，如果医保没钱，都给开这个药的话，医保就要来罚医院的钱，所以医院没法去采购。

那其他医院情况如何呢？有患者表示，他们得知同济医院和中山医院曾有过少量采购记录，于是记者又走访了这两家医院。在中山医院，无论是神经内科还是药房，虽然都能查到此药信息，但都表示"没有货"。

同济医院医生表示，一般临时采购是很难走得通，需要药房特批，主管院长特批，主任特批。他们也希望有个团体能够协调一下这件事情：“一两家医院它吃不消的，五六家医院分分嘛， 大家压力就不大了。”

患者们迫切希望，对于像利鲁唑这类罕见病患者急需的孤儿药，能否给予绿色通道，不要再计入医院药占比额度。

上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生表示，既然已经认可华山医院是专科门诊，就要给他一点权威东西，这个药的处方由他处理，再给它一部分费用，就能处理了。

好不容易盼到救命药纳入医保，但却长时间在医院里配不到，如此尴尬的现实，难免让身陷绝境的患者们感到失望。希望从制度设计到落实之间的这段缝隙，能够早日补上，把这项帮助渐冻症病人的好事真正给办好。

（看看新闻Knews记者：杨柳依 范饱饱）