看看新闻
看看新闻APP

扫描二维码下载APP

下载APP
登录

⁺

历史

⁺

收藏

⁺

订阅

个人中心
退出登录
叩击
点赞
收藏
分享
用手机看

为了孤独症孩子 70个家庭在大山深处买地盖楼

2023-04-02 13:47:56 看看新闻Knews记者  周智敏  李维潇

今天(4月2日)是第16个“世界孤独症关注日”。随着“星星的孩子”们逐渐长大,父母慢慢变老,把他们安置在哪里才能够得到妥善的照护,是“星星父母”们最焦虑的问题之一。为了消除这些顾虑,一群来自全国各地的“星星父母”在安徽金寨县的大别山深处,开启了一场全新的探索。


星星家园里的年轻人正在山中徒步


上午9点,安徽省六安市金寨县的大别山深处春雨濛濛。一群孤独症患者穿着雨衣、撑着雨伞,在山间徒步,几位老师紧紧跟在队伍当中,时刻观察着他们的情绪变化。


金寨星星小镇项目发起人余华的儿子小满也在队伍当中。余华告诉记者,徒步一方面让他们呼吸新鲜空气,锻炼身体;另一方面,也是让他们释放体力,有利于情绪平稳。


大别山深处的星星家园


5公里徒步结束,他们回到了“星星家园”,这里是19个孤独症患者在金寨住了近6年的家。


泽林,30岁,来自安徽,虽然没有语言能力,但他爱笑,是这里最年长的大哥哥。


豆子,15岁,来自内蒙古,同样没有语言能力,但心灵手巧,是这里最小的弟弟。


17个生活老师照看着19个孤独症患者。他们上午徒步、帮厨,下午跑步、做操。按照余华为他们定制的课程表,这些年轻人在金寨的生活安稳、规律。


星星家园里的年轻人正在帮厨


小满今年28岁,3岁时确诊孤独症。和很多孤独症患者一样,小满成年之前,一边接受康复训练,一边到特殊学校学习。然而成年之后,余华发现,他和多数大龄重症孤独症患者一样,也面临着无处可去的窘境。


书法是小满的兴趣爱好之一


余华告诉记者,16岁以后的孤独症患者,需要一个稳定的长期住所,然而这样的地方在北京并不好找。“一方面是很多机构因为各种原因经常搬迁,而这种不稳定的环境对孤独症患者来说,是一种负面的刺激;另一方面,对于大龄重症孤独症患者来说,能够提供夜间照护的机构资源稀缺,即便是有,可能也离家特别远。因此,在成年之后,小满一直没有一个合适又稳定的照护场所。”


星星家园


2016年国庆节,余华和丈夫一起,带着小满从北京回到金寨老家。看到家乡舒适放松的生活环境,他们萌生了带小满在这里住一段时间的想法。“回来之后,我们也发现他有很大的变化,就是能够情绪稳定下来。比较稳定的人际关系,我觉得对他来讲特别重要。”


2017年的春天,经过5个月的努力,余华在山清水秀的梅山水库边,把一处闲置多年的院子,打造成了小满在金寨的家,取名“星星家园”,希望这里可以成为小满稳定的居所。


余华的理念和做法得到不少孤独症患者家长的认同,有些家长还来到“星星家园”实地参观、考察。随着呼应的家长越来越多,他们有了一个更加大胆的想法:由家长共同出资,在金寨为孤独症孩子打造一个永久的家——“星星小镇”。


金寨梅山水库


怎么样才能让安置孩子的地方永久存在,避免日后到处搬迁腾挪的烦恼呢?家长们认为,通过买地,自己建造房子可能是最好的选择。“我们星星小镇的项目是通过购买的方式买了这个土地,这个土地是商业服务型用地,相当于养老院。那么土地和未来我们建设好的这些房产,它的所有权是金寨星星小镇的。”


星星小镇九栋大楼已经建好


招股、买地、建房,经过6年的努力,“星星小镇”的雏形逐渐清晰,九栋大楼全部封顶,接下来即将进入装修阶段。余华说,他们争取今年年底可以让孩子们从“星星家园”搬到“星星小镇”。


九栋大楼中,有两栋是供家长居住的公寓楼,两栋是分别用于康复训练和工作坊的功能楼,以及三栋专门为孤独症患者设计的家庭单元楼。此外,”星星小镇”还特意规划了一栋对外开放的商业体,“比如说我们开个超市,开个快递点,或者洗车房,都有可能。” 余华告诉记者,这栋商业体是为孤独症患者创造参与劳动辅助就业的机会,实现他们的社会价值。


据了解,“星星小镇”一共可以容纳126位孤独症患者,这意味着股东名额也是126个。对于招募什么样的家庭成为股东,“星星小镇”有着严格的要求。


余华介绍,入股星星小镇的股本是50万,对前期股东另外还有50万的借款。这100万元用于小镇的建设。出资家庭的孩子拥有在小镇生活的权利,但每月还需要额外支付一笔钱用于日常生活开销。


余华和星星家园的生活老师


余华介绍称,目前已经有近70个孤独症家庭经过资格审核,成为了“星星小镇”项目的股东。


同样因为赞同“星星小镇”的运营理念,田汉芬也希望加入其中,成为股东之一。目前,她已经带着患有孤独症的儿子来到“星星家园”。“他们在这个地方,虽然能力很弱,(但是)也可以劳动,也可以有自己的生活。我认为他们就是要把孩子当成一个一个有价值的人去安排一生,我觉得这样很好。”


有人认为,“星星小镇”是孤独症家庭群体中的“富人俱乐部”。对于这样的说法,余华有些无奈。因为最初落地金寨,地方政府也有一些担忧,那就是万一这些家庭后续支付能力变弱,那么,这些孤独症患者可能成为当地政府的负担。“所以政府希望我们在招募的过程中,这些家庭一定是有一定的经济基础的,才能够加入到这个小镇里边来。我们实际上是在探索的一个过程,这个探索的过程是需要有成本的。”


此外,余华表示,“星星小镇”并不是一个封闭的乌托邦。未来,当他们的运营成熟之后,希望通过提供日间照料、分享运营经验、培训专业人员等方式,帮助到更多的家庭。


田汉芬和儿子


七年前,这群“星星父母”为了孩子们的未来抱团取暖;如今,他们正通过自己坚持不懈的摸索,让曾经的愿望一点一点成为现实。


未来,初创“星星小镇”的这批父母老去之后,后续加入的父母会代替他们照顾孩子,一代一代接力下去。


七年来,余华的内心也在悄然变化:从前的疲惫、焦虑、不安越来越少;如今,她平静、踏实,对未来也越来越笃定。她希望,孤独症孩子们在这里能够参与一些自己力所能及的事情,真正体现自己的价值。“这样才可以说,作为家长,我们将来才能够放心,真正放心地离去。”


(看看新闻Knew记者:周智敏 李维潇 编辑:陈瑞霖 李姬芸)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 孤独症患者星星小镇

全部评论

请先登录后发表评论

暂无评论,快来发表你的评论吧

推荐视频

00:08
中方是否支持伊朗封锁海峡?外交部回应
一眼看天下3天前
01:22
台风“蝴蝶”来捣乱 为何高考中考总下雨?
看呀STV3天前
00:09
罗帅宇妈妈最新发声:儿子高坠和举报刘某峰有关
时讯3天前
01:00
实习医生疑举报医疗腐败后坠楼身亡 湖南省卫健委:联合调查组仍在调查中
时讯3天前
00:09
印度飞机坠毁前发出求救信号 莫迪发声
时讯2025/06/12
01:01
特朗普称已与中方“达成协议”?外交部这样说
蓝厅之声2025/06/12
00:15
台湾网红“馆长”与台胞在直播间说心声 还学说上海话
时讯2025/06/11
00:11
藏海传在台湾火疯了!网红“馆长”:现在是台湾追大陆剧
看现场2025/06/11
01:49
中方将对53个非洲建交国实施100%税目产品零关税
蓝厅之声2025/06/11
00:15
伦敦会谈:进展增进中美互信!
时讯2025/06/11
00:08
洛杉矶街头“浓烟弥漫”!加州州长回应遭警告
看现场2025/06/09
00:09
洛杉矶之后 纽约也乱了!超20人被捕
时讯2025/06/08
02:18
斥资万元办年卡 男子健身房连环盗窃数十万元财物
时讯2025/06/08
05:34
加州“失控” 特朗普新任期移民政策有何不同
环球交叉点2025/06/08
00:11
中国游客京都遭袭 我驻日使馆发声:严惩凶手!
时讯2025/06/08
00:47
“考场出来沉默了”高考数学爆上热搜!
时讯2025/06/08
00:09
事关中重稀土出口!中方最新发声!
一眼看天下2025/06/07
02:16
小据场丨一根时间线 回顾特朗普与马斯克从分歧到决裂
时讯2025/06/07
00:09
独家!港科大首席副校长介绍两名哈佛转校生情况
时讯2025/06/07
01:47
上海高考作文题出处作者胡晓明:“转”字是关键
看呀STV2025/06/07
看看新闻
  • 关于我们
  • 广告服务
  • 联系我们
  • 投诉建议
  • 友情链接
  • 产品服务
  • 法律条款
网上有害信息举报专区
  • 互联网违法和不良信息举报
  • 上海互联网举报中心
儿童色情信息举报专区

举报电话:021-62870000

举报邮箱:service@kankanews.com

网络社会征信网
上海工商电子标识
广播电视节目制作经营许可证:(沪)字第510号 互联网新闻信息服务许可证:31120240001 网络文化经营许可证:沪网文[2018]4466-313号 互联网ICP备:沪ICP备10207042号-1 沪ICP备10207042号-4 网视备(沪)02020000020-1号 违法与不良信息举报邮箱:service@kankanews.com

剑网行动举报电话:12318(市文化执法总队)、021-64334547(市版权局)

Copyright © 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看东方(上海)传媒有限公司 版权所有

看看新闻APP
沪公网安备 31010602001114号