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小维洛上学记

2022-01-15 18:11:34 看看新闻Knews记者  朱齐越  林羡德

在黄浦区卢湾一中心小学,有一名“特别”但不“特殊”的一年级新生。他叫洛洛,不到一岁时,就被确诊患有脊髓性肌萎缩症,医生曾诊断他活不过三岁,但在家人的悉心照料下,他不仅延续着生命,还如愿成为了和同龄人一样的普通小学生。一个学期过去了,洛洛在学校里过得怎么样?今天就让我们跟随着看看新闻Knews记者的镜头,跟着洛洛去上学。



当我们在学校见到洛洛的时候,他正在用流利的英语参与红领巾讲解员的社团活动。当我们问起他英语学习的秘诀时,他说,我要先问你一个问题。“现在我来问你,十二点零一分的角度(时针分针夹角)是多少?” “6度?”“错!时针悄悄走了0.5度,所以就要减0.5度。”



思维活跃,落落大方,7岁的邹维洛,坐在定制的电动轮椅上,即将结束一年级第一学期的学习。洛洛在不满1岁的时候,就被确诊患有脊髓性肌萎缩症。如今,只有手肘前部和手指可以动。


“我先请邹维洛来读好不好?”举起一根手指,这是洛洛特别的举手方式,考虑到他的身体状况,老师们特地为他定制了这张课程表,每天只上半天课,但又每节课都不落下。



黄浦区卢湾一中心小学学科教导徐继红告诉记者:“决定让他在整个一年级八个班级,两周轮换,上半天课,因为每个班级教学进度不一样,整个一个年级的各个学科的老师之间互相协调,保证洛洛上到不同的内容。”


每个课间,小伙伴们七嘴八舌地围着聊天,也是洛洛在学校里最开心的时刻。


“这个是小可爱,我要把这个送给邹维洛,因为他们都很可爱!”“他学习每次都考一百分,我想和他做好朋友,向他学习。”“我很崇拜他,我将来想把他的病治好,我长大了想当医生,研究很好很好的药,把邹维洛治好。”



一个学期下来,洛洛迅速地融入了校园,也是小伙伴眼中的小榜样。


“学校和我想的不一样”,洛洛说,“同学们都很关心我,有时候我都要回去了,大家都还围着说,你今天好一点了吗?”


下午3点,妈妈张英陪同洛洛放学。对于他们母子而言,上学路走得并不容易。“水壶啊尿壶啊,准备一大堆,如果下雨天,我们就不能坐这个车了,因为这个是用电的,我们就用再用另外一辆推车。”


因为居住的楼房没有电梯,家人必须每天抱着洛洛上下楼。虽辛苦,他们也甘之如饴。


“当时也没有药,医生说可能只有两到三岁的寿命,当时,确实是一下子天塌。那时候我们在想,也许他的生命可以活得长一点,如果这样的话,我一定要让他有机会去学校。”张英说。


最近,治疗脊髓性肌萎缩症的特效药,谈判成功,进入了医保,让张英看到了曙光。“他们把这个价格降到了三万多一针,进了医保之后还能够报销掉一部分,第一年6针,第二年开始是4针,想等他这个学期画上圆满的句号以后,就给他用药,很快就会打第一针,很快。”


新春将至,在家里的小黑板上,四年级的姐姐画起了自己的心愿,和弟弟一起上学,他能拿100分。说起小心愿,能说爱笑的洛洛,则突然有点沉默。



“我想要,站起来。”洛洛说。


而对于妈妈张英来说,每一年的愿望都一样。“我们2019年的时候去西班牙旅游,我们在那里看了圣家堂,我们约定好了,等它完工,我们一定要一起去看一看。新年愿望,每年都是一样的,一家人整整齐齐在一起。”


洛洛在自己创作的一首小诗中写道,"我喜欢春天,杨柳依依,她对春风说,我是春天。我喜欢夏天,小荷尖尖,她对蜻蜓说,我是夏天。我喜欢秋天,栗子圆圆,他咧着嘴说,我是秋天。我喜欢冬天,汤圆在勺里打盹儿。他懒散地说,我就是冬天。"这首名为《四季》的诗,也是我们对洛洛的祝福,加油洛洛,愿你平安走过四季。


(看看新闻Knews记者:朱齐越 林羡德 编辑:沈佩佩)

版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 小维洛上学记脊髓型肌萎缩

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