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重病5年走投无路 夫妻生二胎救老大却又是唇腭裂

2018-04-13 14:59:54 看看新闻Knews综合

俗话说"屋漏偏逢连夜雨 ,船迟又遇打头风",对凉山州会东县的马兴顺一家近几年的遭遇来说,这句话再合适不过了。几年前,马兴顺的大儿子患了重度地中海贫血症,为了救哥哥,于是又生了老二,令一家人没想到的是,弟弟生下来又是唇腭裂。



从凉山州会东县到成都,需要坐五个小时的大巴和一夜的火车。为了给两个儿子治病,马兴顺夫妻俩在这条路线上来来回回奔波了三趟,有时是感到绝望,有时是满怀希望。


脸色蜡黄泛青,身板干瘦羸弱的兵兵今年七岁了。看着母亲掉眼泪,他没能忍住,哇的一声哭了出来。这已经是兵兵被地中海贫血症折磨的第五年,五年前,家人意外发现兵兵的肚子不对劲,他们不知道一场噩梦已经悄悄开始了。



马兴顺夫妻俩没想到第一次来成都是为了确认一场噩梦,儿子兵兵患的是重型β地中海贫血,这是一种遗传性溶血性贫血疾病,也就是说,夫妻两人中有一 个是基因携带者。小学文化水平的马兴顺不是很懂什么是地中海贫血,只知道孩子的身体状况不如正常的孩子,有时甚至连杯水都端不起来。


治愈兵兵必须通过造血干细胞移植手术,但父母二人都没能配型成功。于是,输血成了维持兵兵生命的唯一方法,兵兵也成了离家两百公里外的攀枝花市人民医院的常客。



马兴顺:“要定期输血,两到三周,不输血就会死,一次一千五六到两千多。”


马兴顺有个小汽修店,是家里唯一的收入来源,但是也只能勉强维持一家老小的生计。持续的输血让这个家庭负债累累,可夫妻俩还是冒着地中海贫血遗传与经济促襟见肘的双重风险,在2013年年底生下了老二天天。可天天的出生,却让马兴顺夫妻又喜又忧。



天天不是重型β地中海贫血,和兵兵的配型也完全成功,可是天天竟然生下来就有缺陷。于是,在2014年初,马兴顺夫妻俩带上几 个月大的天天第二次来到成都。


在得知马兴顺一家的特殊情况后,华西口腔医院为天天免费做了唇腭裂修复手术。据医生介绍,等到天天16岁时,再进行整形手术,唇部就会恢复正常了。今年,天天四岁了,按医生的说法就可以用他存下的脐带血,加上抽取一定数量的造血干细胞救哥哥兵兵了,于是一家四口第三次来到了成都。在华西附二院,兵兵和天天通过了所有的术前检查,完全可以进行手术了。可是,三十万左右的手术费用再一次让这个家庭感到绝望。



马兴顺妻子:“现在因为没钱,该借的都借了,希望大家帮我们救我们的孩子,没钱他就会离开这个世界。”


因为没钱,一家四口挤在五十元一晚的旅馆单间里求医,如果没钱治疗,苦苦挽留了五年的大儿子的生命可能就此终止。马兴顺夫妻俩说,这些年来,他们从来没想过放弃孩子,他们希望有热心人能伸出援手,帮助他们度过难关。


(视频来源:成都经济 编辑:王珏)

关键词: 地中海贫血唇腭裂二胎

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