“谢谢你的关心。”汪玉婷微笑着对我说。

喉咙里插着管子，汪玉婷的声音极其细微。我只能通过口型和她家人的“翻译”读懂她的意思。

汪玉婷躺在ICU病房里，戴着呼吸机，头发散乱，面色苍白，脸上的笑容如同冬日里的一缕阳光，微弱而温暖。

“医生说可能这个病的平均寿命是18岁，但是我能活到40岁，赚到了。”今年8月11日，汪玉婷在浙江开化县自己家里，这么对我说。

就在几小时后，她突然呼吸急促，用微弱的声音和母亲黄根云说：“妈，我们还是到医院去看一下吧。”

黄根云赶紧叫来汪玉婷的妹妹和妹夫，三人一起把汪玉婷扶上轮椅，送往开化县的医院。 我们在汪玉婷家门口，看着载着她的那辆车渐行渐远。当时她和我们说，只是小感冒，治疗几天就能回家。

没想到，这次肺部感染很严重，汪玉婷高烧了一个多月,经过几次抢救才脱离生命危险。此后，由于肌肉萎缩越来越严重，她只能靠呼吸机维持生命。

母亲照顾汪玉婷

汪玉婷从小爱画画，梦想是做一名画家。13岁时，她被医院诊断为“肌营养不良症”。这种疾病主要表现为进行性加重的骨骼肌萎缩和无力，没有药物能医治，是世界级医学难题。

随着骨骼肌不断萎缩，汪玉婷的手和脚失去了活力，只有双臂可以勉强移动5厘米左右。靠着仅有的5厘米，她竟然实现了当画家的梦想。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束绫》

汪玉婷画画时，需要母亲在旁边帮她调色、蘸颜料、调整画纸角度。一根十几厘米的头发丝都要分成五六段画。别人几天就能画完的作品，她要画上好几个月。她笔下的古典仕女或闲步蕉叶下，或端坐山石间，眉眼间既有古韵，又透出几分现代感。这些美丽的女子是她梦想中的自己。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

汪玉婷的作品《艳秋》

汪玉婷也不指望自己的病能治好，只要能维持现状就很满足。“如果再给我十年，我的画会达到自己心目中的层次。”她说。

然而这个简单的愿望如今却成了奢望。现在，汪玉婷躺在杭州市中医院的ICU病房，无法拿起最心爱的画笔，也失去了精神寄托。大多数时候，她只能独自躺在床上，望着灰白的天花板发呆。

为了照顾汪玉婷，母亲黄根云和妹夫程天顺在杭州租了房，妹妹独自一人在开化县家中带孩子。每天3点到4点是探视时间，汪玉婷看到家人总会特别高兴，而短短一小时之后，她又会陷入伤感。“我们走的时候她总是眼泪直流。”程天顺说，“她想回家，我们像哄小孩一样哄她，让她看得到回家的希望。”

医院介绍，目前汪玉婷的病情已无其它大碍，主要是需要护理。如果能配备一套辅助呼吸的设备，她就可以出院回家。

汪玉婷的家人也想让她出院，因为亲人的陪伴会让她心情更好，而且回家之后，她有可能重新提笔画画。妹夫程天顺介绍，有创呼吸机、咳痰机、专用轮椅的费用加起来大概是15万元，而这笔钱让全家人犯了难。从汪玉婷8月入院到现在，医药费花了50多万，家里自费了20多万元。 现在，她在ICU病房每天都有1000元左右的支出。

为了照料汪玉婷和母亲，程天顺已经4个多月没上班，全家人的收入来源主要是靠汪玉婷妹妹做手工活和开网店。但是，又要带孩子又要操持家务，汪玉婷的妹妹无暇顾及网店生意，几个月来营业额下滑得很厉害。

5年前，汪玉婷的26幅作品被拍卖了30多万元，而她把钱全部捐给了慈善机构。母亲黄根云起初不理解：“你想捐掉啊？我们自己也需要这个钱呢。”汪玉婷却说：“你以为这26张画真能值这么多钱？大家是在献爱心。我一直很羡慕别人可以帮助素不相识的人，现在我也可以实现这个愿望。” 

而对于平时找上门的“商业合作”，汪玉婷也总是婉言谢绝：“我不想让别人说，汪玉婷也开始以名换利了。” 

程天顺介绍，在汪玉婷生病期间，曾有不少社会爱心人士主动提出捐款，但汪玉婷都婉拒了。当时她认为，只是感冒发烧之类的小病，不用麻烦别人。

而现在，一家人却为钱的事犯愁了。“如果现在向别人开口求援助，就和以前的意愿很矛盾，很尴尬的。”程天顺说，“玉婷姐以前没想到这么长远，她以为这个病到最后，生命就自然结束了，不知道还有需要使用呼吸机的阶段。”

目前，程天顺考虑通过贷款的方式为玉婷姐凑足费用。 “玉婷姐姐是我最敬重的亲人，不管怎样，一家人都会想办法共渡难关。”程天顺说，“我们都希望她能快快乐乐地生活，继续画画。”  

（看看新闻Knews记者：杨卉 王毅 实习编辑：蔡悦扬）