罕见病的治疗一直存在寻医难、确诊难、用药难等诸多痛点，然而却有这么一群人，瞄准患者们迫切的健康需求，将“能治罕见病”当成了牟利的工具。

近日有多位“脊髓小脑性共济失调”患者反映，自己通过互联网渠道在某中医诊所接受了诊疗，但花了数万元高价买来的药物，对于治疗却没有任何改善作用。告知诊所客服之后，对方却以坚持治疗为由，继续营销，劝说患者继续付款买药。

调查发现，“脊髓小脑性共济失调”，是一种以小脑为主要病损部位的遗传病，发病率大约在万分之一，由于多年来一直没有可治愈的药物，让很多患者深受其苦。但近日网上却开始流传一些宣传中药可以治疗的文章，文末还附有联系方式。患者前来咨询时，往往会被客服要求添加微信或QQ引导缴费挂号，然后或通过微信电话视频问诊，或去位于北京的某中医诊所当面问诊，最终买下数千至数万元不等的中药汤剂。

而被患者投诉的这些诊所背后，其实有一家共同的实控人：北京顺昌盛世医疗集团股份有限公司。公司旗下有200多家中医诊所，大多号称专治疑难杂症和慢性病，但1000多名员工的主要工作内容却是营销推广、咨询挂号和报价划价。他们往往以10到20人为一组，在接受统一的话术培训后，就会开展团队营销，其中充满了套路。

夸大治疗效果似乎是客服们最常用的手段，他们喜欢在宣传文案中加一些"擦边"的词，比如“根治”“治愈”等，给予患者心理暗示。编造治疗案例也是不少客服的拿手好戏，病例的年龄、病情、就诊地点、治疗过程都可以编，还有客服会谎称接诊医生有三甲医院的工作经历。有客服堂而皇之地宣称：“你打开了患者的话匣子，才能打开他的钱袋子；你打开了他的心扉，你才能成交他”。

所谓的“成交”，指的是患者缴纳挂号费后、经大夫问诊开方、最终购买药品。由于挂号费和药费与客服和诊所大夫的工资直接挂钩，客服抽药费的6%、大夫抽5%，为了多收费，客服在报价之前还会多方试探患者的经济状况、以及治疗意愿是否强烈。遇到合适的对象，就会狠狠地“宰一刀”。记者经比较发现，该公司开出的一张处方中，药价为8000元，但在公立医院的价格只有2400元。

似乎是明知自己的行为涉嫌违法违规，顺昌盛世及其员工还研究了一套方法来逃避追责。比如：尽量不接待本地患者，因为出了事容易找上门，问得太细、顾虑太多的也不接待。此外，客服会严格保存患者的处方，甚至连患者都不给，这让不少患者因缺少证据而难以维权。

公开资料显示，"顺昌盛世"公司成立于2013年，总部地址位于北京昌平，经营范围包括：医药咨询、销售医疗器械、零售医药、医疗服务等，在北京、广州、深圳等地拥有多家实控公司。值得注意的是，这些公司都不具备互联网诊疗资质。早在2022年，公司旗下一家名为"北京同世堂"的公司的一家诊所，就曾因没有该资质、却通过微信视频的方式，为患者进行中医诊疗活动并开具处方，而被认定违反互联网诊疗管理办法，受到行政处罚。

根据相关规定，企业开展医疗、互联网信息等服务，需合法合规、且须经相关部门批准。但从实际情况来看，此次曝光的这些诊所，利用部分患者病急乱投医的心理，长期钻法规和相关平台的空子进行盈利，明显存在多项违法违规之处。比如，它们在网上发布的推广内容，明显已涉嫌违反了《医疗广告管理办法》的相关内容，可以被认定是非法广告；同时，诊所客服对患者开展的咨询起码相当于分诊护士的行为，甚至给予了初步诊断，违反了《医疗机构管理条例》的相关规定，涉嫌非法行医；此外，客服、大夫从患者的药费中抽成，涉嫌违反《医疗机构工作人员廉洁从业九项准则》。

针对此类乱象，该如何完善监管方法，保障患者权益？上海市律协医药健康业务研究委员会主任卢意光指出，此类乱象的关键在于，未拥有互联网服务资质的医疗机构，通过互联网渠道完成了引流、接诊、问诊、开具处方和卖药的流程，从而导致了一系列违法违规事实的出现。根据规定，如果要从事医疗活动，必须要先拿到行政许可，也就是《医疗机构执业许可证》。如果要从事互联网诊疗，还要在此基础上另外申请专门的行政许可，也就是《互联网医疗保健信息服务许可证》。如果没有拿到这些资质，却在提供相关的服务，就有可能会收到相应的行政处罚，轻至警告，重至吊销执照，还可同时被处以罚款。具体处罚内容将视违规情节而定。

卢意光表示，医疗行业存在着高度的信息不对称现象，一种治疗方法有没有用、一种药品有没有效果，这些问题老百姓凭借自身的知识水平很难判断尤其是一些罕见病，连专家本身都很难判断，更不要说提供立竿见影的治疗方法。这种客观现象的存在就容易让一些不法分子钻法律法规的空子。有些行骗手段相当隐蔽复杂，也为行政监管和患者维权增加了难度。但是难管就更加要管好。对于拥有合法资质的医疗机构来说，监管要重点围绕其医疗服务质量来进行。此次曝光的这些诊所的所作所为其实已经严重违背了这一要求，患者完全可以进一步搜集证据向监管部门发起投诉或向法院提起诉讼。另外，行政处罚只是一种手段，如果发现相关治疗造成了实质性的健康伤害，患者还可以报警寻求公安机关的介入。一旦发现涉嫌犯罪的行为，患者和监管部门也应当毫不手软地追究其刑事责任，决不能手软。