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一次误诊!90后女孩全身80%瘫痪,却"逆袭"人生

2026-02-28 21:09:12 看看新闻Knews记者 黄汝钰

全身80%瘫痪

颈部以下仅剩

双手能小幅度活动

24小时依赖呼吸机和咳痰机

维持生命


虽然被命运狠狠得按下了“暂停键”

但这个名叫向晨曦的女孩

却开启一场“逆袭”

活出了比健康人更滚烫的人生




8岁患罕见病
命运给了她最苦的剧本


1992年,晨曦出生于湖北恩施。8岁那年,因频繁摔跤,晨曦被医院诊断为进行性肌营养不良,无法治愈。


随着病情发展,2008年,晨曦已无法直立行走,只能辍学在家。


2021年

病情再次恶化

晨曦进行了气切手术


经过抢救

晨曦从死亡边缘被拉了回来

此后

她只能24小时依赖

呼吸机和咳痰机维持生命


但就在确诊罕见病的二十年后

命运又再次向她开了一个

更为残酷的玩笑

↓↓↓

晨曦被误诊了

其实她患上了一种名叫

免疫介导坏死性肌炎的疾病


如果不误诊的话

晨曦可以靠激素维持正常生活

但现在由于气切

导致免疫制剂、激素都不能用

因为容易感染



仅靠小幅度活动的双手
她养活了自己,还给妈妈发“工资”


晨曦偏不认输

不能动

就躺在床上找事做

↓↓↓

做客服、写小说、听播客

后来接触自媒体

她开了直播,玩起了粘土


晨曦用这双不太灵活的手

捏出了一个个精致手办

在一次直播中

一位网友找她定制了一套手办

为她打开了一条

“靠自己赚钱”的路


除了慢慢攒下医药费


晨曦还坚持一件事

给日夜照顾自己的妈妈

按时发“工资”


乐观、坚强、有才情

这个躺在床上的姑娘

悄悄圈粉60万+

成了全网公认的正能量博主



缘分从天而降
上海男孩把她宠成公主


命运关上所有门时

总会留一扇窗

而这扇窗

就是上海崇明男孩郁鱼


郁鱼在偶然间

刷到了晨曦的直播

便被这个乐观且多才多艺的女孩吸引

成为了她的的忠实粉丝

郁鱼:

跟她聊开了,后面了解到她生病了,我每周五下午一下班,就去无锡晨曦家那边帮她做手工,生活起居也慢慢学会去照顾她。就是喜欢,就是说不出的一种感觉,反正就是说这姑娘我就想要定的那种感觉,就是一眼认定的那种,就是打心眼里就想要跟她在一起。


2022年,男友郁鱼说服父母,将晨曦接到了崇明,并承担起了照顾晨曦日常起居的重任。在市区工作的郁鱼,每天早出晚归,两点一线。


郁鱼为何会心甘情愿

长期照护一个生病卧床、

生活不能自理的人?

郁鱼的答案

简单又戳心

郁鱼:

她残疾不是残废,既然她存在这个世界上,我觉得她就是有意义的,她活出了她自己的精彩,她活出了她自己世界里的那种价值观,人生观都活出来了,我不奢望她能恢复得像正常人一样,但是我觉得对她生命不会有威胁,能一直跟我生活下去。

罕见病虽夺走了晨曦顺畅的呼吸

却无法熄灭创造的激情、爱的光芒

以及一颗虽被疾病束缚

却愈发宽广的心灵

有些生命

并非以奔跑的速度来衡量

而是以呼吸的深度、爱的韧度

重新诠释了活着的真谛


-END-


编辑: 小门耳
视频编辑: 袁晟珺
摄像: 施钮辰
责编: 李丽洁
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 暖心故事罕见病

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