看看新闻APP

扫描二维码下载APP

下载APP
登录

⁺

历史

⁺

收藏

⁺

订阅

个人中心
退出登录
叩击
点赞
收藏
分享
用手机看

罕见病患儿靠特殊奶粉维持生命 家长担忧“断粮”

2024-08-16 19:51:02 看看新闻Knews记者 王抒灵 徐玮

男孩8岁,正是爱跑爱玩的年纪。但千千却总是待在家里,日复一日地进行痛苦的康复训练。


由于多次酸中毒,千千的大脑受到了损伤,8岁了还无法自主行走。他是一名甲基丙二酸血症患者,这是一种遗传代谢疾病,被列入国家的《第一批罕见病目录》中。由于无法代谢蛋白质,千千的饮食被严格控制,但稍有不慎,还是容易引发酸中毒。每天,他的妈妈需要精心备餐,以保证他摄入的蛋白质不能超过30克。


12岁的俏俏是一名丙酸血症患儿。和甲基丙二酸血症一样,这也是一种先天的有机酸血症。上学至今,她从来没有在学校食堂吃过一顿饭,每天只能按照妈妈严格计算过的量来进食。


因为从出生开始就要和酸中毒抗争,他们这个群体的患儿被称为“柠檬宝宝”。


除了严格的饮食规划,“柠檬宝宝”还必须每天服用一种特殊医学用途配方奶粉。然而,国内至今还没有这类奶粉的国产配方和生产线,也没有代理商销售,家长只能依靠跨境电商来购买。为了避免孩子断粮,随时查看电商库存、大量囤货是每个“柠檬宝宝”的父母日常的必修课,家里的橱柜都仿佛是超市的奶粉货柜。


包括特医奶粉在内,一名“柠檬宝宝”每月对症的开销就要七八千元。对普通工薪家庭来说,这无疑是沉重的负担。那么,他们所面临的困境,该如何破解?

编辑: 王抒灵
视频编辑: 王抒灵
摄像: 徐玮
责编: 陈瑞霖
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 奶粉柠檬宝宝中毒罕见病酸中毒特医奶粉特医食品

全部评论

请先登录后发表评论

暂无评论,快来发表你的评论吧

推荐视频

00:06
伊朗最高领袖穆杰塔巴·哈梅内伊发声感谢!
时讯2天前
00:07
美国乱了!“不要国王”抗议活动超900万人上街
时讯2天前
00:48
日本拟降级中日关系 释放怎样的危险信号?
子午观潮2026/03/25
00:22
高三学生被邻居驾车撞死 妈妈:变三次道没逃掉
时讯2026/03/26
01:39
公交车上立“贞洁牌坊” 不是蠢是坏!
东方快评2026/03/26
00:23
高三学生被邻居撞死 死者姨妈:被告还在炫耀
看现场2026/03/26
00:54
特朗普当众“羞辱”沙特王储:他得亲我PP对我客气
时讯2天前
00:29
美军地面部队27日抵达中东 伊朗革命卫队亮剑!
时讯2026/03/25
02:14
美国声称与伊朗在谈判却向中东增兵 意欲何为?
环球交叉点2026/03/27
00:39
内塔尼亚胡妻子:我儿子就因是以总理孩子被羞辱
时讯2026/03/26
00:40
以军撑不住了?部队崩溃 伊朗:加速以政权瓦解
时讯2天前
00:13
被判刑17年后!柯文哲喊话赖清德:不屈服不投降
时讯2026/03/26
00:27
美伊谈判有进展了!王毅外长:双方都有谈判意愿
时讯2026/03/26
00:06
巴基斯坦伊朗两国外长通话 巴外长:伊朗已同意
时讯2天前
00:05
塞尔维亚采购中国导弹遭批评声 我国防部回应
时讯2026/03/26
05:48
官宣上线!刀郎为纪录片《大江南》创作主题曲
时讯2026/03/27
00:06
台湾将“韩国”名称改为“南韩” 国台办回应了
时讯2026/03/25
00:06
“打击再推迟10天” 特朗普最新声明引金油暴动
时讯2026/03/27
00:07
“华人神探”李昌钰去世 曾参与侦办水门事件等大案
时讯3天前
00:08
张雪峰追悼会3月28日将在苏州殡仪馆举行
时讯2026/03/26
看看新闻
  • 关于我们
  • 广告服务
  • 联系我们
  • 投诉建议
  • 友情链接
  • 产品服务
  • 法律条款
网上有害信息举报专区
  • 互联网违法和不良信息举报
  • 上海互联网举报中心
儿童色情信息举报专区

举报电话:021-62870000

举报邮箱:service@kankanews.com

网络社会征信网
上海工商电子标识
广播电视节目制作经营许可证:(沪)字第510号 互联网新闻信息服务许可证:31120240001 网络文化经营许可证:沪网文[2018]4466-313号 互联网ICP备:沪ICP备10207042号-1 沪ICP备10207042号-4 网视备(沪)02020000020-1号 违法与不良信息举报邮箱:service@kankanews.com

剑网行动举报电话:12318(市文化执法总队)、021-64334547(市版权局)

Copyright © 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看东方(上海)传媒有限公司 版权所有

看看新闻APP
沪公网安备 31010602001114号