看看新闻APP

扫描二维码下载APP

下载APP
登录

⁺

历史

⁺

收藏

⁺

订阅

个人中心
退出登录
叩击
点赞
收藏
分享
用手机看

罕见病患儿靠特殊奶粉维持生命 家长担忧“断粮”

2024-08-16 19:51:02 看看新闻Knews记者 王抒灵 徐玮

男孩8岁,正是爱跑爱玩的年纪。但千千却总是待在家里,日复一日地进行痛苦的康复训练。


由于多次酸中毒,千千的大脑受到了损伤,8岁了还无法自主行走。他是一名甲基丙二酸血症患者,这是一种遗传代谢疾病,被列入国家的《第一批罕见病目录》中。由于无法代谢蛋白质,千千的饮食被严格控制,但稍有不慎,还是容易引发酸中毒。每天,他的妈妈需要精心备餐,以保证他摄入的蛋白质不能超过30克。


12岁的俏俏是一名丙酸血症患儿。和甲基丙二酸血症一样,这也是一种先天的有机酸血症。上学至今,她从来没有在学校食堂吃过一顿饭,每天只能按照妈妈严格计算过的量来进食。


因为从出生开始就要和酸中毒抗争,他们这个群体的患儿被称为“柠檬宝宝”。


除了严格的饮食规划,“柠檬宝宝”还必须每天服用一种特殊医学用途配方奶粉。然而,国内至今还没有这类奶粉的国产配方和生产线,也没有代理商销售,家长只能依靠跨境电商来购买。为了避免孩子断粮,随时查看电商库存、大量囤货是每个“柠檬宝宝”的父母日常的必修课,家里的橱柜都仿佛是超市的奶粉货柜。


包括特医奶粉在内,一名“柠檬宝宝”每月对症的开销就要七八千元。对普通工薪家庭来说,这无疑是沉重的负担。那么,他们所面临的困境,该如何破解?

编辑: 王抒灵
视频编辑: 王抒灵
摄像: 徐玮
责编: 陈瑞霖
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 奶粉柠檬宝宝中毒罕见病酸中毒特医奶粉特医食品

全部评论

请先登录后发表评论

暂无评论,快来发表你的评论吧

推荐视频

04:26
实践“无废城市”理念,上海怎么做?
新闻透视2026/04/13
00:22
范志毅官宣新身份:上海市足协副主席
看呀STV3天前
04:23
“十五五”开局 上海向世界亮出高水平开放路线图
东方新闻眼2026/04/13
00:06
中国公民尽早撤离 我使领馆再次提醒!
时讯2026/04/11
00:12
“别跟我说美元报价 请给我一个人民币价格!”
东方番茄酱2天前
00:36
5国政要密集访华 天安门三国国旗罕见同框
时讯3天前
00:28
比看大熊猫还“上头”!老外扎堆成都公园相亲角
时讯2026/04/11
00:27
“巴铁”硬核表白:“中国强,我们就强!”
东方番茄酱15小时前
00:25
郑丽文结束参访行程 国民党欢迎十项两岸新政
时讯2026/04/12
上海科技馆接任新一届长三角科普场馆联盟轮值馆
看呀STV2026/04/10
00:22
樊振东全英文告别主场粉丝:永远是朋友家人
时讯23小时前
00:32
陈光标最新透露:李亚鹏已选定嫣然医院新地址!
时讯2026/04/10
01:16
13岁男孩骑车被割喉 拉绳老人该怎么担责?
上海早晨直播间2天前
00:55
砸7亿的“农业基地”不搞农业 只有酒店、宴宾楼
时讯2天前
00:32
警方通报!全红婵遭网暴案违法人员已被抓!
时讯2026/04/10
00:32
越南国家主席苏林抵达北京 坐上高铁直奔雄安
看现场3天前
00:43
张雪机车不到一分钟500万成交 李亚鹏赶去支持
时讯2026/04/10
00:39
陈光标透露嫣然医院新进展:新址在北京朝阳
时讯2026/04/11
00:41
外交部:如果美方执意这么做,中方必将坚决反制
环球交叉点3天前
00:25
普京:俄罗斯经济连续两个月负增长
环球交叉点19小时前
看看新闻
  • 关于我们
  • 广告服务
  • 联系我们
  • 投诉建议
  • 友情链接
  • 产品服务
  • 法律条款
网上有害信息举报专区
  • 互联网违法和不良信息举报
  • 上海互联网举报中心
儿童色情信息举报专区

举报电话:021-62870000

举报邮箱:service@kankanews.com

网络社会征信网
上海工商电子标识
广播电视节目制作经营许可证:(沪)字第510号 互联网新闻信息服务许可证:31120240001 网络文化经营许可证:沪网文[2018]4466-313号 互联网ICP备:沪ICP备10207042号-1 沪ICP备10207042号-4 网视备(沪)02020000020-1号 违法与不良信息举报邮箱:service@kankanews.com

剑网行动举报电话:12318(市文化执法总队)、021-64334547(市版权局)

Copyright © 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看东方(上海)传媒有限公司 版权所有

看看新闻APP
沪公网安备 31010602001114号