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罕见病患儿靠特殊奶粉维持生命 家长担忧“断粮”

2024-08-16 19:51:02 看看新闻Knews记者 王抒灵 徐玮

男孩8岁,正是爱跑爱玩的年纪。但千千却总是待在家里,日复一日地进行痛苦的康复训练。


由于多次酸中毒,千千的大脑受到了损伤,8岁了还无法自主行走。他是一名甲基丙二酸血症患者,这是一种遗传代谢疾病,被列入国家的《第一批罕见病目录》中。由于无法代谢蛋白质,千千的饮食被严格控制,但稍有不慎,还是容易引发酸中毒。每天,他的妈妈需要精心备餐,以保证他摄入的蛋白质不能超过30克。


12岁的俏俏是一名丙酸血症患儿。和甲基丙二酸血症一样,这也是一种先天的有机酸血症。上学至今,她从来没有在学校食堂吃过一顿饭,每天只能按照妈妈严格计算过的量来进食。


因为从出生开始就要和酸中毒抗争,他们这个群体的患儿被称为“柠檬宝宝”。


除了严格的饮食规划,“柠檬宝宝”还必须每天服用一种特殊医学用途配方奶粉。然而,国内至今还没有这类奶粉的国产配方和生产线,也没有代理商销售,家长只能依靠跨境电商来购买。为了避免孩子断粮,随时查看电商库存、大量囤货是每个“柠檬宝宝”的父母日常的必修课,家里的橱柜都仿佛是超市的奶粉货柜。


包括特医奶粉在内,一名“柠檬宝宝”每月对症的开销就要七八千元。对普通工薪家庭来说,这无疑是沉重的负担。那么,他们所面临的困境,该如何破解?

编辑: 王抒灵
视频编辑: 王抒灵
摄像: 徐玮
责编: 陈瑞霖
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 奶粉柠檬宝宝中毒罕见病酸中毒特医奶粉特医食品

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