家住上海杨浦区的戴惠英今年67岁，2015年，戴惠英被诊断患有胆结石，在禁食等待手术的过程中，戴惠英突发怪病。出现神志不清，言语困难，四肢无力并有扭曲的情况。直到现在都只能卧床修养，几年来靠鼻饲为生，生命体征暂时稳定。不过照顾她的老伴和女儿两人慢慢也是力不从心，他们都很想知道，戴惠英究竟是得了什么病。

戴惠英的家地方很小，堆满了各种药物、营养液、药膏以及她需要的各种物品，鼻饲管子，导尿管子，除了这些杂物，就剩下两张床，戴惠英就躺在小一点的单人床上，因为四肢无力，戴惠英基本就是瘫痪在床的状态，生活全靠老伴和女儿照顾。原本生病前，戴惠英的身体健壮，承包了家中大大小小所有家务，而现在，戴惠英的体重从150斤降至60多斤，整个人瘦的只剩下骨头。

女儿刘婷介绍说，母亲由于无法进食，现在只能靠鼻饲营养液为生，一日三袋，仅能维持基本的生命体征，骨瘦如柴也是没有办法的事。刘婷说，母亲的病很奇怪，四肢无力之外，还非常的扭曲，看上去有些畸形。

戴惠英的情况无法长期住院，刘婷便索性辞去工作，专心在家照料母亲，一天三顿营养液喂起来就特别费时，母亲的所有药物也都需要磨成粉末后打进鼻管，加上长期卧床难免会有的褥疮，需要不断擦身和按摩，刘婷和父亲每天几乎是忙得一刻不停。每个月，母亲还要换一次导尿管，为此，刘婷专门跟护士学习了方法，也方便自己在家操作。

不光是些基础的照料，为了能够更好的照顾母亲，同时也为了节省开支，刘婷将住院时候护士对母亲的全部护理都学习了下来，连插拔导尿管这样相对专业的操作也是刘婷自己动手。

刘婷和父亲还有各自的记录本，刘婷记录每天母亲的进食、排泄，父亲则记录每天的经济支出，两个人都是事无巨细的进行记录，一个为了母亲的病，一个为了撑着这个家不要倒。

刘婷说，自己现在没了工作，一家人的收入仅限于两个老人的退休工资， 实在是入不敷出，母亲现在每个月的药费就要超过4000多元，还不包括其他治疗，最让一家人操心的是，戴惠英的病至今没有找到病因，跑了多家医院都无功而返，刘婷很希望能够有相关的专家给母亲进行会诊，将母亲的病因找到，对症下药，这样母亲不用忍受现在的煎熬。

“还要继续求医，这才是最大的难题，找不到病因，无法对症下药，病情就没办法进展，没办法从根本上解决我们家的问题，我们家最终的问题是她的病造成的，她如果病情有个缓和我就可以出外工作，这样我们家经济就可以有所缓和。”刘婷告诉记者。

（来源：黄浦台 编辑：周杰）