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上海老夫妻心急如焚!入医保的好药说没就没?

新闻坊

2024-04-08 21:08:43 看看新闻Knews记者 李仕婧


最近,家住上海

患有晚期尿毒症的张老先生,

向《新闻坊同心服务平台》求助

↓↓↓

自己从2022年开始,就一直在用一款透析液药物居家做腹透治疗,效果不错,可不知为何如今这款腹透液却供应不上了,让他很是心焦。


张先生今年73岁,

尿毒症晚期,

由于病情较重,此前遵照医嘱,

一直在使用

广州百特医疗用品有限公司

生产的这款

"艾考糊精腹膜透析液"↓

求助人 张先生:

我本来已经6年多没有小便了,完全靠腹透排毒,病情轻的时候用的是含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,后来出了一种新药叫"艾考糊精腹透液",这个药我1年多使用下来效果不错。


然而,从去年10月起,

这个"救命药"的供应就有点不太正常,

即使在医院开了处方付了款,

也迟迟收不到厂商寄来的腹透液,

眼看排毒不畅,

肚子一天天胀起来,

张老先生十分焦急。

求助人 张先生:

腹部由于水排不干净,现在越来越大,原来两尺一的身材现在都三尺六不止,腿上面很浮肿,没有这款透析液就排不干净,腿都发黑了,逐渐往上跑快要跑到大腿了。


刘阿姨 张先生爱人:

医生也很负责和我们说"马上就有了,马上就有了",你们等,每个星期来开,只要一下来药就给你们,我们家属也是不管刮风下雨每个星期三都去,但是药水就不来。医院还曾经从库存里借给我们,但是现在住在医院里面的病人也用不到这个药水。


"艾考"供不上的这些日子,

张老先生只能

靠病友群内的私人调剂,

更多时候,只能走老路,

使用病情比较轻的时候用过的

腹透液作为替代,

无奈效果不佳。

刘阿姨 张先生爱人:

不用艾考的话,3个小时要做一次腹透,晚上觉都不能睡全;用了这个艾考晚上8点到第二天早晨8点,就可以(睡个整觉)了。不用艾考,用以前的含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,他血糖升得很高的,要到二十几。

(张先生糖尿病所用药物↑)


张老先生的爱人告诉记者,

替代药排毒效果欠佳,

他们也曾考虑换别的治疗方案,

无奈张老先生的健康状况不允许。


刘阿姨 张先生爱人:

没有艾考的时候, (因为排毒不好)我们肺科医院也去过,要抽水,血透也考虑过,因为他心脏不好,血透很危险。病人总是这样的,看到一个能救命的药出来,总是想用寿命长一点。


记者查询资料发现

↓↓↓

"艾考糊精腹膜透析液"2021年8月获批上市,由于它持续平稳超滤可达16小时,又不含葡萄糖和葡萄糖降解物,患者使用后不易出现双下肢浮肿、心慌胸闷等问题,因此,上市后深受患者青睐。


去年3月纳入医保后,

一度更是供不应求,

像张老先生这样,

求药而不得的患者不在少数。

尿毒症患者家属:

妈妈年纪大了80多岁了,尿毒症,从去年年底就配不到了,就一直没药,我们联系过了,好像上海都没有药。


除了上海

在今天中午的《民生一网通》

节目直播时

也有来自湖北的网友留言表示

武汉也缺货


刚刚进入国家医保的特效药,

为何会供应不上呢?

记者致电了该药的生产厂家。

↓↓↓

记者:有人说你们(药)断货了,有人说你们这个产品召回了,到底是什么情况呢?


广州百特医疗用品有限公司客服:目前我们这边没有存在召回的情况,只是说是有些供不应求,因为这个产品从去年进入医保后,受到众多肾友的一个关注,很受欢迎,不过工厂还在扩容生产线当中,可能和常规的葡萄糖辅助液对比起来,(供货)时间会长一些。


药厂的这个"供不应求"的说法,

记者在上海市医保局方面

也得到了证实。

↓↓↓

郑女士 上海市医药集中采购事务所相关工作负责人:

从企业端目前反馈的情况是,这个药品进入医保报销目录后需求量大幅增加,所以出现了供应紧张的情况。去年11月份,企业已经和药监部门提出扩大产能的申请,但是目前药监还没有批复。


一家三甲医院肾内科

医护人员表示

↓↓↓

目前在"艾考"

暂时供应不上的情况下,

建议患者还是恢复使用

传统葡萄糖透析液作为过渡,

而院方也会加强

对每一位患者的关注。


王女士 上海某三甲医院肾内科护士长:

库存很少,我们也做了替代及退费补救的一些方案给到患者。建议是更改腹透方案,使用以往2.5%葡萄糖的透析液作为替代治疗,也在门诊随访中反复了解患者的超滤和体重、尿量和血糖,保障他们的透析安全。


希望对尿毒症患者们

效果良好的药品

可以早日续上!

小坊也会持续关注。




编辑: 李丽洁、夏进
摄像: 朱勇
责编: 金莹莹
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
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关键词: 透析液医保

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