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孤独症照护,让“星星家庭”不再孤军奋战

2024-04-03 12:37:24 看看新闻Knews记者 潘窈窈  邢颖

今天是世界第17个“世界孤独症日”,孤独症,又称自闭症,是一种先天性脑部发育导致的发育障碍,核心特征包括语言发育障碍、社会交往障碍、行为刻板重复。由于无药可医,有人甚至称其为“精神癌症”,全国约有1400万患者。孤独症从孩童逐渐长大,将面临什么困难,他们的康复和照料又如何解决?



每个周末的上午,王女士都会带14岁的儿子小李来三林未保中心上课。王女士说:“孩子学东西会非常慢,反复去练习,然后他才能够去慢慢体会到这个游戏的乐趣。”


这个特殊的课堂,专为孤独症孩子们而设,老师会用各种小游戏,来锻炼孩子们的注意力、反应力,课程全公益,不收费,家长也可以随堂旁听。对于王女士这样的孤独症孩子家长来说,这样的课程设置,太难得了。“像这种康复机构,对一个正常的工薪家庭来说,是很大的负担,基本上一个月都是要8000块,还只是基础的康复训练。”



自闭症孩子通常无法明确表达自己的意图,随着孩子长大,在社会适应,和与家长沟通等方面又会出现新的问题。今年1月,三林镇未成年保护中心与专业机构合作,为辖区内的孤独症孩子家庭提供公益课程,不只是带着孩子们做康复游戏,更通过家长课堂,为爸爸妈妈们提供支持。


“他们其实会束手无策的,我们怎么样以统一的要求去做家庭干预,这个可能就需要家长课堂来帮助到他们学习,更多的家庭干预的方法。”星宝贝儿童健康中心负责人陈鹭介绍道。



课堂上,除了指导老师一一答疑解惑,家长们也是在“抱团取暖”。“有这种家长课堂,就会发现,噢原来他们这一类的小孩都有同样的这种问题,别人从旁边给你指点一下子,可能会想得更深一点。”


“康复其实是一个特别漫长的过程,所以他们是特别需要情感支持的。”机构的教研老师张诗怡这样说。



而三林镇未成年人保护工作站儿童督导员张梅兰也表示:“系统地帮助孤独症儿童进行康复,同时也为家长们提供喘息服务。”


而一旦孤独症孩子成年,就更难找到合适的自闭症康复机构来帮忙。为此,上海已经有社区开始探索成年孤独症患者的日间照护模式。



闵行的“颛星天地”,是全市首家公建民营的孤独症日间照护机构,这里专门接收16岁以上的大龄孤独症患者,600多平米的独栋房子,由原本的社区养老设施改造而来,每个月收费4500元,现在每天固定来报到的有8到10名患者。


“孩子周边没有老师、没有同学、他会孤单一个人,如果再没有外界的刺激,我担心他会躲在家里,不愿意出去,不愿意进入这个社会。”晨晨(化名)今年20岁,去年5月,得知有这样的日间照护机构开始试运行,晨晨妈妈赶紧给他报了名。



“我们也希望,日间照料一方面给家庭一些喘息,第二个让他们未来对孩子的照顾有一些信心。”颛桥镇副镇长王一靖这样说。


因为孤独症患者的特点,对照顾团队的稳定性提出了要求,“颛星天地”的工作人员,基本都来自附近三个街镇。绘画老师董老师称自己的母亲就在在这里当志愿者,“这里比较需要画画老师,正好我自己的工作是玩具设计,就尝试来画了。”



颛星天地负责人陈戎东也表示:“多元的人力资源,共同创造的照顾档案,就是鲜活的,而且是最接地气和实用的,镇里面给我们一定支持,包括颛桥镇的一些企业,还有我们去申请的专项的基金会,三方合力的情况还是保证了我们平稳的运营。”


据不完全统计,全国约有1400万孤独症患者,如果类似的的日间照护机构能可持续运营,也许能为更多孤独症患者家庭,提供一些照护上的支持和助力。



闵行区民政局社会救助事务中心主任顾奕栋提出:“在需求量比较大的地方,适时开一些日间照护,在日间照护比较成熟的基础上,升级服务,把它拓展成托养。”


“希望政府更加关心这些小朋友成年后的发展,或者程度更厉害的小朋友,他们更多的是需要安置和托养,希望我们在家门口,就有类似的机构。” 晨晨妈妈如是说。



就在上周六,上海14个部门联合发布了《加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》,到2027年底,上海市将建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。其中上海将落实0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案,并聚焦16-18岁孤独症就业需求,挖掘岗位,给予创业见习补贴等,回应孤独症儿童及其家庭迫切需要解决的问题,提升孤独症儿童家庭获得感。

编辑: 尤颖慧
摄像: 王毅 蒋文越
责编: 虞之青
版权声明:本文系看看新闻Knews独家稿件,未经授权,不得转载
关键词: 孤独症照料孤独症自闭症星星的孩子精神癌症

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