“上下颌骨纤维瘤”,也许您没听说过,它是一种非常罕见的家族性遗传疾病,俗称大脸病。家住巴东县黄土坡社区的5岁小男孩田佳欣,从一出生相继遭受疝气、肠道扭曲和“上下颌骨纤维瘤”等疾病折磨,每天都上演着生与死的较量,但是家人对他一直没有放弃,顽强地同病魔抗争。
小佳欣的妈妈田淑升,小时候也曾患过“上下颌骨纤维瘤”,当时手术花了13万,才回到常人模样。现在的小佳欣有着一张与妈妈当年一样的脸,每次和妈妈外出都会被别人围观谈论。渐渐的,小佳欣很少外出,脾气也变得时好时坏。
2014年,田淑升带上小佳欣辗转来到上海交通大学附属医院第九人民医院,经过仪器检测、专家会诊,儿子被确诊为“上下颌骨纤维瘤”。
由于当时孩子小,如果做了手术,脸部就不会发育,一辈子就是娃娃脸,不做手术,脸蛋还会继续长大,对于田淑升来说这是一个两难的选择。最后,她还是听取了的医生建议,等孩子大了再做手术。
2016年7月,小佳欣的脸开始越来越大,无论怎么使劲,嘴巴都合不上,肿胀的面部肌肉已阻塞了小佳欣的呼吸道、食道,每天只能靠稀饭、牛奶等流食维系生命。在媒体报道了他与病魔顽强斗争的曲折故事后,引起社会好心人士的关注,在大家的帮助下,小佳欣于2016年11月顺利完成了颌骨切除手术。
但到了今年4月,小佳欣出现了脸蛋肿胀、呼吸困难等症状,他的病又犯了。田淑升带着筹借的5000元钱,独自一人带上小佳欣又来到上海医院求诊。经过专家长达一个星期的会诊、集体商讨,最终决定采取气切术,插入气切套管辅助呼吸。一根导管成了救命管,田佳欣的呼吸难题得到了缓解。
现在,田淑升在县城一家厨具店从事销售工作,丈夫向运洪在厨具店做安装工,夫妻俩一边打工维持生计,一边积攒儿子的医疗费。但想要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术,做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元。这个数字对这个家庭来说,犹如一个天文数字。为给小佳欣治病家里已经欠下了不少外债,夫妻两人微薄的收入只能勉强维持生计,但他们一刻也没有放弃对小佳欣的治疗。
(视频来源:湖北经济 编辑:施荔)
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