在徐州铜山区房村镇鹿湾村有一名女孩叫梦婷，13岁，花儿一样的年纪，本该无忧无虑的享受生活，然而不幸的她却患上了在世界上都很罕见的病，小小年纪便开始了与病魔的斗争。

已经13岁的小梦婷只有38斤，瘦得皮包骨头。小梦婷现在全身都是红斑丘疹，四肢尤其严重，腿上的皮肤已经出现溃烂，皮肤瘙痒难忍。

梦婷到底患的是什么病呢？今年3月份，在上海交通大学医学院附属新华医院，小梦婷被确诊为高IEG综合症，在前不久又被确诊为脯氨酸肽酶缺乏症。医生表示这种病在世界范围内也只有一百例左右，属于罕见病。

梦婷的病最怕热，出汗后身上就会痒得难受，然而家中唯一能给她送去一丝清凉的、就是眼前这台旧电风扇。为了给梦婷治病，家人已经花光了积蓄，并且债台高筑，根本买不起空调。每当梦婷痒得实在难受时，奶奶就会背起她，在屋里来回的走。

如今，小梦婷已经和哥哥进行了骨髓配型，如果配型成功的话，还需要50万元的治疗费，尽管还不知道该怎么凑这笔费用，但家里的每一个人都表示不会放弃对梦婷的治疗，梦婷的奶奶说，只有所有人都在才叫家，少一个都不行。

听着小梦婷的哭泣声，实在是太揪心了。梦婷的妈妈说，孩子特别懂事，在上海治疗消费高，一碗面条20元钱，梦婷不舍得吃，就说不爱吃……13岁的孩子，只有38斤啊！如果您知道有治疗这种病的其他方法，如果您愿意伸出援助之手，请和婷婷的爸爸王超联系，电话：18036358731。

（视频来源：徐州新闻 编辑：施荔 责任编辑：傅群）