新疆男孩阿布和他那颗在薄薄皮肤下跳动的小心脏终于有救了！通过上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心省际医联体远程会诊系统转诊来到上海，运用3D打印技术，成功实施胸骨缺如修补手术。

阿布的外表与正常孩子一样，但解开衣服，就能清晰地看到如挂饰般吊着胸前、在薄薄表皮下跳动的心脏。阿布妈妈说，孩子出生后，当地医生就判断他"活不过两岁"。因为医生们没有看到过这样的外表，也没有遇到过像阿布那样的复杂心脏畸形。

阿布妈妈不让孩子玩、不让他自由活动，每天、每时每刻看着他，在战战兢兢孩子长到了六岁，但碰不得的心脏却将阻碍阿布上学。

7月初，在喀什二院的上海儿中心援疆医生张磊看到了转来的阿布病例。面对这个罕见的心脏外置畸形复杂先心病，张磊对治疗犯了难。他想到了大后方——国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）刚成立了省际医联体远程会诊系统，决定组织一次“泽普县-喀什市-上海市”的三地连线，让顶级专家下沉到县一级医院诊治危重患儿。7月初，阿布在家乡泽普县的诊室与千里之外的医生们“面对面”——泽普、喀什、上海的医生“三地连线会诊”，上海儿童医学中心心脏中心刘锦纷教授与张海波教授会诊后最终“拍板”，“我们能救治这孩子！”

7月17日，小阿布在妈妈的陪同下来到上海儿童医学中心。经过心胸外科和心血管内科专家的联合会诊证实，患儿患的是Cantrell五联征。顾名思义包括五种畸形，是世界上非常罕见的一种先天性发育畸形，发病率在百万分之五以下，目前能查阅到的最新统计结果显示，此病在全球范围仅200多例，国内仅报道过10余例。而阿布除了胸骨缺损、心脏外置以外，还有完全性心内膜垫缺损、右室双出口、肺动脉瓣狭窄、二三尖瓣返流等畸形问题。

刘锦纷教授表示，儿中心诊治过3例类似的患者，类此患儿最佳的手术时机在1-2岁。而幸运的是，目前阿布的情况平稳，氧饱和度在90%左右，其自身达成了循环的平衡。相较于心脏矫治，心脏保护的治疗更迫在眉睫。一方面，随着患儿即将入学，其外置的心脏极有可能由于外部碰撞而受到严重损伤，危及生命。另一方面，阿布对胸前的这个“怪东西”很是敏感。如不尽快矫治，对孩子的社会心理发展会产生不良的影响。

今天上午手术顺利进行。刘锦纷教授介绍说，阿布下1/2胸骨缺损，缺损处最宽为8公分，最长为12公分，导致心脏悬挂于腹腔。术前医疗团队通过影像检查和3D打印技术，运用生物相融性好、弹性大且硬度高的PEEK（聚醚醚酮）材料，为患儿量身定制了1:1胸骨补片。补片既有一定硬度，还有一定韧性。它放在体内不会变性，如果以后孩子长大了，要做其他手术，可以拿开，不会和心脏组织发生粘连。

目前，患儿缺损的胸骨已完全修补好，这对孩子将来进行正常的学习生活提供了安全保障。同时，医生们还将对阿布的病情发展进行随访，适时给予干预。

（看看新闻Knews记者：霍云  实习编辑：黄丽文）