视频|断药、说不出口的求助,被困住的 HIV感染者

看看新闻Knews记者 楚华 李响

2020-02-25 20:10:46

又一次在半夜突然醒来。他在黑暗中摸到手机,打开,查看快递配送的路径,确认自己“救命药”所在的位置。

4年前,小可被确诊感染艾滋病病毒。从那时起,他每天需要按时服药两次。第一年,小可会设定两个闹钟,分别在早晚9点提醒自己服药。现在,吃药已然成为了小可的一种习惯,他每天自觉准时服药,并且“一次都不曾忘记”。


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被疫情“困住”的感染者

1月22日,小可从武汉回到湖北老家,按照计划他打算在家待一周。第二天,武汉“封城”,紧接着湖北其他城市也开始陆续“封城”,包括他的家乡。

起初,小可并没有担心,因为他随身携带的药足够服用一个月以上,可以维持到2月底。但现实状况远远超出了他的预期——根据湖北疫情发展的情况,单位通知他“最早3月中旬复工”。

焦虑和恐慌就在那一瞬间向小可袭来。

艾滋病病毒感染者必须定时、定量服药,断药、停药都会让身体产生耐药性,甚至会引起病发。小可很清楚断药对自己意味着什么:“一旦耐药,前几年的治疗将前功尽弃。要换药治疗,甚至无药可治。”


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小可服用的是国家免费提供的抗病毒药物,但是药物的领取有着严格的属地管理原则:感染者需要定期前往定点医院进行随访、复查,才可以领到药。

面对疫情,有关部门及时察觉到了感染者们担心的问题。1月26日,中国疾控中心发布了《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》。通知指出,无法回到原治疗机构的感染者,可以在滞留地临时领取免费抗病毒治疗药物。


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小可了解到,一些病友凭原治疗机构开具的函件,在当地定点医院成功取到了药。随后,他咨询了自己领药的定点医院所在地的疾控中心,对方表示可以开具“借药”函,让小可联系本地的疾控中心拿药。但当地疾控中心回复他,目前无法提供药物。

随后,小可又通过当地疾控中心的工作人员联系到了本地一家定点医院的感染科医生。这位医生同意“借”他一个月的药,但是需要他本人或委托他人携带身份证到医院领取,不能邮寄。

一切又回到了原点。

无法说出口的“求救”

为了避免疫情扩散,村子里执行了严格的管制措施:全村的几个出入口均设有卡哨,全天有人值班把守,村民不得随意外出。

小可曾尝试找借口外出。他告诉村干部,家人不舒服,需要去市区医院取药。但是根据当地的规定,他只被允许去隔壁一个医疗条件较好的镇上去取药。


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担心自己感染者的身份暴露,小可不可能向村干部交代实情换取通行证,更没有勇气向家人坦白。“我也不可能找其他人帮我去领药。一旦我的隐私泄露,村子的人都会知道了,我父母都没有办法再这里生活下去了。我不知道该怎么去面对这一切。”

被困在广西农村老家的杨光,同样面临着这个难以破解的“困局”。家乡疫情并不严重,要想办法去县城的疾控中心“借”药不难,但是想到有亲戚就住在疾控中心附近,他马上就打消了这个念头:“被发现我就‘死’了。”

对于杨光而言,暴露身份的恐惧,远远大于断药所带来的焦虑。杨光出生在农村,以优异的成绩考上重点大学。“直到现在,我都是我们全家的骄傲。”

隐藏的身份,成了很多感染者求救的最大阻碍。

代领药的志愿者

无奈之下,杨光将求助的方向转向了上海——他读大学的地方。他向公益组织上海青艾健康促进中心求助,请志愿者从自己原治疗机构上海公共卫生临床中心代领药物。青艾的志愿者迅速联系了上海公共卫生临床中心,在杨光断药前的一周将他所需的药寄到了广西。

类似的操作方式也出现在了武汉。疫情期间,武汉市第三医院成为了发热门诊定点医院,该院的艾滋病病毒感染者的抗病毒药物暂时由金银潭医院代发。武汉为先社工中心的志愿者得到消息后,决定帮助无法外出的感染者代领和邮寄药物。


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2月16日,湖北省城乡所有村组、社区、小区、居民点实行24小时最严格的封闭式管理:严管外来车辆,非必需不进出;严管外来人员,非必要不入内。

“武汉市小区封闭管理后,金银潭医院开通绿色通道,由我们志愿者为符合条件的感染者代领药物。” 武汉为先社工中心负责人黄豪杰告诉看看新闻Knews记者。为先社工中心在其微信公众号上发布了药物邮寄申请链接,滞留湖北无法及时回到治疗机构领取药物,且身边药物量不足15天的感染者可以在线填写登记表,申请邮寄药物。

服务上线的第一天,武汉为先社工中心就收到一百二十多位感染者的申请,这远远超出黄豪杰团队的预期。团队不得不将申请链接暂时下线,同时继续招募志愿者加入这项工作。

在电话采访的过程中,黄豪杰与我们的通话多次被迫中断,期间不断有感染者打来电话向他求助、咨询。黄豪杰告诉看看新闻Knews记者,目前武汉为先社工中心已经恢复了这项申请,22位志愿者从早上9点到夜间24点接听感染者们的咨询热线,同时还要致电申请邮寄药物的感染者,核实登记的信息。


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此外,武汉为先社工中心还招募了4位志愿者,专门赴金银潭医院领取药物。由于抗病毒药物是处方药,志愿者领药仍需要按照患者就诊流程,排队挂号、看门诊、取药。由于“订单”数量巨大,志愿者们几乎天天都“驻扎”在医院。

为先社工中心收到的首批120多份申请,志愿者们花了两天才处理完毕,小可也终于在上周拿到了药。截至目前,武汉为先社工中心已经为400多位感染者邮寄了药物,解除了他们的“断药危机”。

(文中小可、杨光系化名)

(看看新闻Knews记者:楚华 李响 实习编辑:李珂)

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