视频|读大学,当码农,这个上海"渐冻人"小伙开挂了!

看看新闻Knews记者 杨卉 訾力超 李维潇 刘宽漾

2019-06-21 09:56:32

早上8点,唐旭出门上班。他是一名“渐冻人”,病情发展至今,胸部以下完全瘫痪,日常出行格外艰难。

唐旭的父亲唐献忠把儿子从床上抱到轮椅,再用轮椅把他带下楼。为了节省开销,他们一家租住的房屋离地铁站比较远,每次上班,父子俩需要先打车到地铁站。


唐旭上班


唐旭的上班时间正是通勤高峰期,早在出门前半小时,父子俩就开始在手机软件上叫车。“我这个时间点非常难叫车,半小时都有可能叫不到。”唐旭说,“我和我爸两部手机,各装了四个叫车软件,同时开着。”

进了地铁,唐旭这才松了一口气。这趟在旁人看来颇费周折的上班路,唐旭早就习以为常。

父亲推着轮椅把唐旭推进办公室以后,娴熟地把儿子的轮椅在办公桌前摆放好,给他放上一个舒适的靠背,帮他把电脑打开,倒一杯开水。这小小一杯水,就是唐旭一天的饮水量。

“少喝水是为了避免上厕所,因为行动不太方便,也不太想麻烦同事,所以就尽量控制一下。”唐旭说,“我早就习惯了,从中学开始就这样了,一直十几年这样保持下来,反正身体也适应这样的节奏了。”

唐旭是一名网站后端工程师,在一家广告公司工作了四年。程序员的工作不需要大幅度移动,可一天八小时保持端正的坐姿,对唐旭的脊柱也是非常大的挑战。考虑到唐旭的身体情况,公司特许他每周两天在家办公。虽然受到了特殊照顾,但唐旭在工作方面从来不“搞特殊”。


唐旭在公司


唐旭的上司对他很放心:“后端代码开发、数据库配置、服务器部署这方面,基本上都是唐旭一个人在进行,后端这一块是他独当一面,就是因为他表现好,我们两年下来项目进行都挺顺利的。”

带着病体工作,在旁人看来很艰辛,唐旭却把这一切看作来之不易的幸运。

唐旭出生在江苏宿迁农村,两岁被确诊为进行性肌肉萎缩症,全身的运动功能逐渐丧失,仅有一根手指可以动弹。为了让唐旭得到更好的治疗,2005年,唐旭的父亲带着全家人来到上海,夫妻俩打工挣钱给孩子看病。当时,唐旭一家人租住在10平米的小屋里,父母同时打打着几份工,还想方设法让儿子继续读书。

“当时很多人跟我们说,让他读书有什么用?即使读到高中、大学有什么用?”唐旭的父亲唐献忠说,“我也没想那么多,就是觉得读书总比不读书强。给他能创造一点就创造一点,让他自己能开心一点就开心一点。”

唐旭在小学期间一直成绩优秀,但升初中的时候,有学校对他的身体状况产生了顾虑。唐旭写了一封自荐信,请父亲帮他找一所学校,能让他继续学业。

上海市长桥中学常务副校长葛亦周对唐旭的自荐信印象深刻:“当时这封信上表达了一层意思就是,为了能够到学校就学,哪怕不喝水,哪怕不上厕所,他都能做到,所以这也是一种毅力,而等到他真正入学以后,他全都做到了,这个我们作为常人挺难想象的。

当时,学校领导被这封信深深打动,唐旭进入长桥中学就读。一进校,他就面临着和其他同学巨大的差距。

进入长桥中学之前,唐旭从未上过英语课。入学考试时,他的英语成绩只有1分。可仅仅一学期之后,他的英语成绩就由1分提高到100分。

唐旭的飞快进步,让老师同学们惊叹。分数背后,唐旭付出了常人难以想象的努力。“因为没有自主运动,全身没法有热量,所以手脚就非常冰凉,冬天经常会双手失去知觉。”唐旭说,“为了能够完成作业,我经常一到家就把手放在很热的水里面去烫一烫,才能够恢复知觉。”

尽管身体机能上和同学存在巨大差距,唐旭一直以和别人同等的标准来要求自己,考试答题时间不比别人多过一分钟,每次都是打铃才写完。多年来,唐旭的手部磨出了厚厚的老茧。


唐旭回初中看老师


激励唐旭奋发向上的,除了对知识的渴望,还有身边人们的关爱。“上电脑课的时候,教室在二楼,电脑房在五楼。内心是非常渴望想去上电脑课,但是因为自己没法上楼,所以就说我不去了。”唐旭说,“老师可能看出我的想法,就俯下身到我前面来说,我背你上去。那个时候感觉老师就完全是自己家人一样的,非常非常感动。”


初中时期的唐旭


学校里还专门成立了一个“七人小组”,由七位同学固定给唐旭提供帮助,原本自卑内向的唐旭也逐渐融入了这个有爱的集体。“我当时是比较封闭的一个小孩子,刚进来是沉默不语的。”唐旭回忆,“初中这四年改变了我的方方面面,性格发生了很大的变化。”

看到了人生更多的可能性,年少的唐旭萌发了人生的第一个梦想:考大学。但是“考大学”对他来说几乎不可能,以他的身体条件,经受不起既维持治疗又回老家上学这样的来回奔波。他只能以旁听生的身份在华东理工大学附属中学学习。

虽然知道自己不能高考,但唐旭对学习没有任何一丝懈怠。“高中没有落下任何一节课,没有少交一份作业,包括每次的周考、月考、模拟考都全力以赴。”唐旭说。

明知不能参加高考,为什么还要坚持下去?唐旭的回答很坚定:“学习是我生活之外唯一的最大的快乐,甚至说它就是我的生活,除此之外我别无选择,所以我只能在求学的路上一直走下去,而且全力以赴地走下去。

高考前一个月,在学校和教育部门的努力争取下,事情出现了转机。唐旭永远忘不了当时的一幕:“老师突然从后门破门而进,几乎是冲进来一样,他说,唐旭你可以参加高考了,我当时一转头看他,感觉自己是脑袋一片空的感觉。这个记忆记一辈子。”

考虑到唐旭病情的特殊情况和他在上海接受教育的连续性,2011年,上海市教委破格允许唐旭在上海参加高考。最终,唐旭被上海海事大学计算机科学与技术专业录取。


唐旭去大学报到


“我去海事大学报道的时候可以用‘欢天喜地’来形容,到了学校之后,又有很多很多同学来迎接我,进入寝室之后,第一个映入眼帘的是,门上挂了很多很多的千纸鹤,桌上很多很多小纸片,都是学长给我的祝福。”唐旭回忆,“为了方便我上课,学校专门给我安排了一间寝室,还让我爸爸给我‘陪读’。”

如今,唐旭和大学的同学们依旧常来常往。6月2日是唐旭的生日,他的大学同学王志辉和蔡碧琦专程带着礼物来到他家。在这些曾经帮助过唐旭的同学眼里,同龄的唐旭,比他们更成熟。

“他的心智应该在四十岁左右。”王志辉笑说,“感觉坚持不下去了,感觉很累,周末找他聊聊天,回去以后就感觉好很多。”

 “并不是说唐旭是一个只能有‘正能量’的人。”蔡碧琦说,“他和我么一样,有时也会有‘负能量’,我们俩可以一起宣泄,但是说完了还是得该干嘛干嘛,该奋斗还是得奋斗。”


唐旭和大学同学


自强不息的韧劲和来自社会的关爱,让唐旭创造了一个又一个奇迹。大学毕业之后,他如愿找到了专业对口的工作。现在,唐旭要做的是和疾病抗争,过好接下来的每一天。虽然工作忙碌,唐旭保持着每天练字的习惯,他通过这种方式来保持手部“有劲”。唐旭的字迹端正好看,他最常写的是苏轼的诗词,因为他喜欢苏轼乐观旷达的境界。


唐旭的字


前不久,唐旭在父亲的陪伴下来到上海市慈善基金会捐款1000元,资助了一个贫困学生。唐旭说,过去和现在,上海这座城市于他有恩,今后他也要通过自己的方式来回馈这座有温度的城市。

“当我学成以后,工作赚钱之后,我就应该去尽自己一些力所能及的事情,来帮助别人,而不是等到我成为大老板了或者赚了很多钱了再去回馈,那个时候我觉得已经晚了。”唐旭说,“我觉得帮助别人应该是在任何阶段都能做的,任何力所能及的小事都能帮助到别人。

尽管自己的身体机能在慢慢萎缩,但唐旭坚信,疾病“冻不住”他的梦想。“我希望在工作中积累经验,实现技术的成长,自己能够做出一个产品,能够运营下去。”唐旭对未来也有规划,“这是我一直努力的方向。”

( 看看新闻Knews记者:杨卉 訾力超 李维潇 刘宽漾 编辑:范燕菲)


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