视频|暖心2018丨罕见病人组乐队 活出生命另一种可能

看看新闻Knews记者 赖瑗 实习记者 陈熙

2018-12-28 09:17:06

灯光亮,掌声起,属于8772的时刻到了。


8772是一个有点特殊的乐队,它由罕见病人和残障者组成。8772,是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形,是个有点奇怪、有点绕口的名字。但也许只有作为病友的他们,才如此清楚“病痛挑战”的含义。


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崔莹是乐队主唱,患有成骨不全症,俗称“瓷娃娃”。瓷白的皮肤,淡蓝色的眼瞳,一米一的身高,只能踩在踏板上的双脚,常年与轮椅为伴。


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过往的岁月里,病痛把她困在家中长达十年之久。


十年后第一次出门,崔莹觉得,外面的世界不适合她。“刺眼,亮到感觉灼伤。楼和树都太高,看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服,很压抑,想快点儿走。”


2001年北京的冬天,下了第一场雪。坐在窗边的崔莹,看着外面纷纷扬扬的雪花,思绪涌上心头,情不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》。她希望漂泊在外的游子,在这纷飞的下雪天,也能有一份自己的温暖。


这是她写的第一首歌,那一年,她13岁。她形容那一年的自己,就像一个封闭的世界,顷刻间洞开,以前蜷缩在蛋里的自己,突然破壳了。


但是,弹吉他按住和弦这个简单的动作,崔莹却需要用尽全力。身体脆弱的一面,展露无疑。


在一次演出前夕,崔莹摇轮椅过门槛的时候,不慎从轮椅上摔了下去,对她来说,噩梦来了。这是出生以来,最严重的一次骨折:左胳膊里的骨头完全断掉了,像双截棍一样晃来晃去。


回忆起来这次的经历,崔莹还是心有余悸,毕竟一次小小的不留意,对她脆弱的骨头来说就是灾难。


许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来,崔莹说自己有些大意了,实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”,在普通人眼里不过是不值一提的细节:一道门槛,抬脚便是了,几层台阶,迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃,就要如此格外小心地生活。


在崔莹的现实世界,依然是那个三十平米见方的家,脆弱的骨头,无法行动的双脚。但音乐好像有一种魔力,让她有了情绪的宣泄口。每当拿着吉他扫拨琴弦,对着麦克风唱出心中所想之时,音乐,就是崔莹对抗世界的武器。


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圣诞前的演出结束后,主音吉他手程利婷摇着轮椅匆匆离开,她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟,正是晚高峰,利婷开着车穿梭在车流中。患有脊髓灰质炎无法独立行走的她,已经是驾龄七年的老司机,是北京第一批上路的残障司机。


利婷在家中排行老三,上面有两个姐姐,下面有一个弟弟。八岁之前,家里为了给她看病,不知道走遍了多少医院。妈妈说,有一次冬天抱着利婷在山东看病,天很冷,坐着农村的四轮小斗篷车,不小心被迎面树枝撞到,妈妈“头顶被撞出了一个大窟窿”,当时就晕倒了。


在利婷五六岁的时候,妈妈就开始每天抱着她,深一脚浅一脚的走泥路,送她去村里的小学上课。那时候村里人不理解:“是个老三,还是个病孩子,你让她读书有什么用?好胳膊好腿的孩子还学不出来呢,你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了。”谈及过往,妈妈的情绪有些激动。


再后来,利婷从老家来了北京,因为她的身体情况,一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学,根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计,学英语,开网店,玩潜水,摇着轮椅踏遍山山水水。利婷还在澳洲挑战了梦寐以求的跳伞,从一万五千米的高空一跃而下,她的生活远比我们想象的精彩。


“年轻受累不算累,老了享福才是福,我现在很满足的。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前,利婷摇着轮椅从卧室出来,拿着粉底和口红,细心地给妈妈化妆。母女之间,分外温馨。


8772乐队里的成员,无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一。他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同,而音乐,成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。


利婷还讲述了这样一个故事,他们第一次演出结束后,所有人都离场了,台下只剩一个患有脑瘫的孩子。孩子怔怔地坐在地上说:“在几十年前,像我们这样的人,是不是也活过?但这个世界却没有他们留下的任何痕迹,今天看到舞台上的他们时,恍然间发现,原来我们还可以这样活着。”


他们的前半生,被病痛羁绊了太久。饱和度是灰色的世界,离舞台和灯光实在太遥远,生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸,挑战病痛之后,他们还有机会在舞台上,迎接所有人的掌声。


就像歌里唱的,谁也不必说抱歉,因为我不罕见,无需同情和悲悯,只想让生命,有更多可能性。


(看看新闻Knews记者:赖瑗 实习记者:陈熙 编辑:小真)


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