世界阿尔茨海默病日:每3秒确诊1人 全球5亿患者

看看新闻Knews记者 王者风

2018-09-21 18:50:08

今天(21日),是世界阿尔茨海默病日。目前,我国阿尔茨海默病的发病率为5%,患者有600万左右,而且每年新增大约30万患者。这种疾病另有一个名字:老年痴呆症。或许正是因为这个带有贬义的名字,让这种疾病的病耻感来得格外强烈。认知疾病、积极治疗,也显得尤为迫切。

【老禹的家族梦魇】


老禹今年63岁。

在老禹读大学时,他50岁出头的母亲忽然变得丢三落四、疑心重重,家人带她去医院检查,医生说是“痴呆”。当年医疗技术有限,在被诊断后,老禹的母亲在家和病房进出数次,渐渐连所有家人都不认得,不久离开了人世。

老禹大学毕业后进入机关工作,随后在工作中认识了徐姐,两人相爱,结婚,并有了一个可爱的儿子小禹。

岁月悄然,当老禹和家人不再常思及母亲的病故时,老禹刚过45岁的姐姐在一场车祸后,突然出现了和母亲一模一样的状况,随即被医生诊断为“痴呆”。老禹慌了。

2003年,老禹48岁,他掰着手指头数自己刚过了45岁的坎,想是不是过了50岁的坎就可以躲过一劫。但渐渐,老禹发现,他的记性也开始不好,虽然还能继续坚持上班,但已经力不从心,只能处理简单的工作。

2005年,老禹50岁,家人带他到医院就诊,同样的诊断第三次出现在这个家族里。

不久,老禹被家人带到了上海交通大学附属精神卫生中心老年科病房住院,头颅磁共振显示他的大脑空空如也,随后,老禹的基因学检测结果也出来了,老禹携带的基因异常,早老蛋白I(presenilin-1, PS1)阳性。老禹确诊为——早发型阿尔茨海默病。

如今,63岁的老禹记忆力越来越差,已经不会说话。照顾老禹的徐姐承担着很重的心理负担,每次和精神卫生中心老年科主任医师李霞会面时,都会忍不住落泪。

老禹和徐姐的儿子小禹如今已经30岁,没有女友,也不想结婚。他拒绝了医生为他做基因检查的建议。

【无力攻克】

老禹的故事是李霞讲述的她临床生涯中遇到的众多故事中的一个。

作为一名老年科主任医师、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常委兼副秘书长,李霞的日常工作就是专门为认知障碍和焦虑抑郁的老年人看病。

阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,它是严重认知障碍的一种,也称痴呆。从确认病症到死亡的平均年限是8~10年。

每年9月都是李霞一年中非常忙碌的一个月——9月21日是是国际阿尔茨海默病日,在日常工作外,她会参加许多包括阿尔兹海默病在内的相关公益扶助活动。

今年国际阿尔茨海默病日的主题是“记忆3秒钟”(Every 3 seconds),李霞说,这是指世界上每3秒钟就有人被诊断罹患阿尔茨海默病。

看看新闻Knews记者查阅于今日(9月21日)在国际阿尔茨海默病协会官网https://www.alz.co.uk 正式发布的《2018年世界阿尔茨海默病报告》——2018年,全球共有5亿人罹患阿尔茨海默病,这个数据预计将于2030年达到8.2亿,于2050年达到15.2亿;此外,2018年全球在阿尔茨海默病上的耗费达到1万亿美元,预计将于2030年达到2万亿美元,值得一提的是,2017年全年GDP总量居世界第一的美国为19.55万亿美元。

《报告》同时指出,如今,阿尔茨海默病已然成为全球第7大致命疾病。并且,在许多国家,并无针对阿尔茨海默病的诊断工具,缺乏临床试验,并缺少专业医生和研究者。

李霞说,事实上,在中国全国,也仅有300位阿尔兹海默病的专业医生。而据《2013中美合作认知障碍流行病学研究》,中国65岁以上老人中,3100万人患有轻度认知损害,900万人患有认知症(阿尔茨海默病是认知症中占比最高的一种)。《全球养老调查》则显示,上海的阿尔茨海默病患者数量已超过25万人,并且以每年1万人的速度增加。

毋庸置疑,无论在全球范围内,还是在中国抑或上海,阿尔茨海默病都已成为需要全全社会共同关注并重视的疾病。

可令人沮丧的是,尽管多年来,各国药企投入巨资,力图攻克阿尔茨海默病,但迄今临床试验屡战屡败,疾病依然无法根治。

【医养结合形成合力】

尽管迄今无临床良药,但李霞依然认为,在任何时期,对该病都不应放弃。

“在疾病早期,甚至只是风险期,积极开展必要的干预是最为珍贵的,这一时期应尽可能保持患者的独立生活能力,而且有5%的认知障碍本身是可逆的。即便疾病进入到中重度,在正确的照护与干预下,减少精神行为问题的发生,尽可能让患者从容、安宁、有尊严地度过晚年,也是可以期待的目标。”李霞说。

作为专业医生,李霞认为,医养结合是社会应对阿尔茨海默病的最有效方式之一,即医疗资源与养老资源相结合,实现社会资源利用的最大化。

不过,在我国,医疗系统和民政系统分属两大体系,一直以来,相关专业人员接受的培训与考核标准也不相同。例如,仅就对疾病的称谓而言,从属于医疗系统、跟随诊断标准走的医生,多称认知症为“痴呆”或具体诊断为“阿尔茨海默病”,但在民政系统里,很长一段时间称之为“失智症”。

然而,阿尔茨海默病的老年人群发生特点注定了它需要医疗和民政两大系统形成合力。

事实上,近年来,国家层面也正在进行这样的推动——2016年4月8日,民政部、当时的卫计委便联合发文《关于做好医养结合服务机构许可工作的通知》;2016年4月11日,卫计委、民政部公布《医养结合重点任务分工方案》,共计36项,未来医养结合将逐步落地,明确“医”是基础,“养”是核心。

今年3月27日,国家卫生健康委员会成立,在职能配置中,取消原计划生育三司,新设老龄健康司等三个内设机构,进一步在行政层面将医疗与养老进行合力操作。

在上海基层层面,也有大量的工作正在进行中。9月19日,上海华阳街道与上海最早一批从事认知症专业服务的社会机构——上海尽美长者服务中心合作成立上海市长宁区华阳街道社区认知症家庭支持中心,这已是尽美与上海社区建立的第三个“记忆家“,华阳记忆家的建设目标便是希望能够通过整合民政和卫生的资源,发挥政府、社会、家庭的各项职能,建立基于社区的认知症全链条服务模式。

事实上,大量被确诊为阿尔茨海默病的老人已属中晚期,而前期的筛查和即时干预对于阿尔茨海默病的非常重要。华阳记忆家项目的最大挑战,便是将针对华阳街道60岁以上长者进行认知症整群抽样筛查,希望借此掌握接到认知症患病的基础数据。

上海长宁区华阳路街道办事处副主任蒋寒青告诉看看新闻Knews记者,当前,已有3个居委会2000多位老人完成了相关前期筛查问卷。而与此前大量前期筛查仅有民政推动不同,此次前期筛选评估在量表科学性上也得到了医疗卫生条线的协助。


【呼吁将失智纳入长护险】


在上海尽美长者服务中心创始人顾春玲看来,包括阿尔兹海默病患者在内,绝大多数认知症患者在诊断后最终还是回到家庭和社区,但当前,真正给到认知症患者及其家庭的资源还是非常少。


顾春玲表示,尽管今年上海市市民政局官网发布《认知症照护床位设置工作方案(试行)》,2018年上海各区改建认知症照护床位不低于50张,全市总数不低于1000张,但与全市认知症患者数据相比,这才只是开始。


更值得一提的是,尽管自2018年1月1日起,上海已经在全市开展长期护理保险试点工作,年满60周岁的职工医保或居民医保参保人员可自愿申请老年照护统一需求评估,评估等级为二至六级的失能老人由定点护理服务机构为其提供相应的护理服务并按规定结算护理费用,护理服务可分为社区居家照护、养老机构照护、住院医疗护理等三类。但,这项福音却暂时与阿尔茨海默病患者无缘。


“长期护理保险的评估是针对失能为主,针对失智的评估元素并不多。”顾春玲说。


“当前,学术界通常用日常生活能力ADLs(康复评定)来测定老年人独立生活能力。但在现实中,很多阿尔茨海摸着患者尽管ADLs(康复评定)的能力好,实际脑子已经坏了,照顾成本很高,难度很大,但在当前老年照护统一需求评估中的分数却很低,因而无法得到长护险的支持。”


上海交通大学中国城市治理研究院助理研究员杨帆博士专注老年研究与社区长期照护,在他看来,长期护理险未来将成为与现行“五险”并行的重要“一险”,对于罹患阿尔茨海默等认知障碍的老年家庭有非常重要的意义,他亦呼吁,老年统一需求评估标准未来应考虑多纳入失智元素,打通医养结合的壁垒。

(看看新闻Knews记者:王者风 编辑:范燕菲)

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