视频|救救我女儿!谁能告诉我她得的究竟是什么病?

看看新闻Knews记者 赖瑗 刘宽漾

2018-02-25 14:37:24

这是一个家庭,跨度十年的悲伤故事。


我叫汤银珍,55岁。


我叫罗维国,57岁。


我们的女儿生病已经十年了,我们只想求医,找到好的医生,能把燕子的毛病彻底治好,别无他求。


十年病痛两茫茫


燕子躺在卧室里,身体盖着两层被子,短发有些凌乱,她已经不会说话了,只能通过咿呀的声音,和飘忽的眼神与外界沟通。


这个月18号快到了,汤姨有些紧张,昨天晚上燕子的情况开始不稳定了,睡觉时伴随抽搐症状,这个月的发病周期又要来了。这两年,她发病越来越有规律性,每一个半月,准会来一次,隔几分钟就全身抽一次,面部会挣扎得扭曲,全身力气都用来紧绷着抽搐。而这噩梦般的症状,每次一来就是十五六天。


每次发病的时候,对汤姨夫妻俩来说就是煎熬着数日子。前几天根本不用想,一定会不停点儿地抽。咬着牙一天天数着秒,好不容易熬过了一个星期,却还有一个星期。挺过了这一次,却还有下一次,下下次……


汤姨说,燕子每次发病的时候,真的看不下去,“掏你的心,掏你的肺”,但是他们却束手无策,因为任何办法用在燕子身上都无效,就连医生也没辙。他们能做的,就只有握着她的手,陪在她身边。


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这十年,他们为了给燕子看病,已经跑遍了上海滩大大小小的所有医院,病例厚厚一摞,就诊卡有几十张,看过各种专家,听到过各种说法。疑似癫痫,疑似小舞蹈症,甚至一度怀疑是心理疾病,去上海精神卫生中心住院。却怎么都治不好。


燕子从小语言天赋就好,英语说得好,说话表达也好,当年是个多么出色的姑娘,现在却连语言能力都已经丧失,纵有千言万语都只能憋在心里。可是大脑还聪明着,清醒地知道自己承受着这一切,是一种怎样的痛苦。


后来,华山医院专看癫痫的朱国行教授对他们说,我可以下结论,你的孩子肯定不是癫痫。但不是癫痫,她又是什么病呢?没人能给他们答案,也没法治疗。只能在发病严重的时候打镇定剂针,使用的剂量已经很大了,但效果寥寥。


父母清楚地感受到,每次发病之后,燕子的身体状况就会下一个台阶,逐渐失去了语言能力,没法坐上轮椅在客厅转转,能听父母说说笑笑的次数也越来越少。


“燕子,你想对爸爸说一句话吗?”


半晌,燕子没有应,咧开嘴的笑容慢慢消失。


“没事儿,你想说什么就说什么。”


哇的一声,燕子嚎啕大哭。


“爸爸理解你,我都懂。她心里很难过,她真的很想跟我表达。”


哭声中,也许是她十年来的委屈,愤懑不平,和难以用言语形容的病痛经历。


我怕女儿病没看好,我先疯了


燕子家里有好多以前的照片,记录了她从牙牙学语到后来读大学的全过程。照片里的女孩很漂亮,梳着可爱的BOBO头,脸颊圆润,一笑露出小酒窝,喜欢比V字手势,青春无敌,风华正茂,美好得不真实。




汤姨说,有时候她会呆呆地拿着这些照片看,有些恍惚,你看她小时候那么一点儿,上学的功课也不要我们操心,和同学相处得都很好,后来大学的时候即便身体已经开始不好,但是大家都很照顾她。这么好的一个小女孩,怎么就一步步到了现在这样?想不通,也不甘心。


这几年,不管燕子在家还是住院,汤姨和老罗没有两个人同时出过门,因为燕子身边一定要有个人陪着,在医院时也是。有时候医生和护士都劝,让他们找一个护工,可是汤姨不肯,不是舍不得花钱,而是不放心,因为燕子说话别人听不懂。这么长时间了,只有汤姨和老罗能从她的眼神里就知道她要干什么,这是一家人的默契。


为了给女儿治病,汤姨说她什么都愿意学。频繁发作的时候,燕子喉咙会有很多异物,有窒息的危险,汤姨就在家给她吸痰,没法直接吃饭的时候就给她插胃管。这些都是住院的时候,她在一边观察学来的。勤看勤学,基本的护理工作,汤姨现在都能做。


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女儿住院,他们也“住院”,反正就是日日夜夜守在女儿身边。在医院,燕子的情况基本无法缓解,看着她白天晚上地抽,总会有病友家属问,这个小姑娘怎么抽得这么厉害?他们都不愿意回答,顾不上,也不想说,顶多回一句,抽筋。那她一直这样抽吗?对,抽抽就好了。和人家解释解释什么呢?就抽筋吧。


如今,老罗还没有退休,上班的单位就在家附近,每天去单位,也算是有个除了生病之外的圈子。但汤姨已经退休了,这两年她出门的次数越来越少。她怕遇见熟人,怕打招呼,怕别人问起她女儿的情况,多大了?工作了吗?成家了吗?因为她不想一遍又一遍地告诉别人,我女儿生病了。她只能找些寄托,网购买买东西,偶尔看电视剧,但只要看到跟家庭跟父母跟子女有关的情节,她心里的难过劲儿就上来了。


她知道,自己再这么陷在女儿的病里出不来,也许病没看好,她先疯了。


你只要活着,我们家就完整


这几年,老罗和汤姨过得很不好,生活的底色是绝望而压抑的。在燕子面前,他们是最坚强的父亲母亲,拼命为女儿争取哪怕是一丝一毫活下去的机会。他们只要听说哪里有可能治女儿的病,就会毫不犹豫地奔过去,希望越大,失望却也越大。尤其是这几年,该看的专家都看了,该去的地方都去了,他们有些茫然,不知道下一步该怎么走。


人到中年,女儿横生病祸,为人父母的苦闷和压抑,旁人无法理解和感受。


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去年十月,燕子高烧不退,住进了医院,父母开始脚不沾地地照顾,汤姨一刻不离地守在抢救室。老罗的身体有些扛不住了,重感冒,心脏早搏严重,不得已挂了急诊。医生的诊断结果是,疲劳过度,务必注意休息,并且立刻住院。老罗心里很苦涩,“你说得对,但是我实在没办法,这院我没法住”。那一刻他其实特别担心,但并不是担心自己,如果他倒下了,楼上抢救室里的燕子怎么办?她妈妈怎么办?配点药,每天去打个吊水,就这样硬是自己熬了过去。


我们俩都没有生病的权利,哪怕再难都要扛住不能倒下。这是我跟他们相处,他们说得最多的一句话。


有两次燕子发病得实在厉害,汤姨冲动地想去多买一些安眠药,一起吃一点,或许能从这个充满阴霾又绝望的世界里解脱。老罗说,你怎么这么傻,如果我们没救过来,她救过来了,那她怎么活?聊到这些时,她摆摆手,哽咽得厉害。


最困难的时候,老罗和汤姨就会放刘欢的那首歌,再苦再难,我们也要坚强,听罢,夫妻俩以泪洗面,然后坚持着活下去。


医生也劝过他们,要理智地看待女儿的病,老两口也要为自己以后养老考虑。但老罗和汤姨觉得,毕竟这是一条生命,如果每个人处在他们的这个位置,也许想法都是一样的,有1%的希望,就100%地努力,不留遗憾,只要女儿在,这个家就是完整的。如果到了燕子真的走了那一天,这个家从此之后再也不会有笑声了。


2月的最后一天,是第十个国际罕见病日。而燕子的病,也已经整整十年。不同于成骨不全症、地中海贫血等其它罕见病,燕子的病症究竟是什么都一直无法确诊。从20岁到30岁,本该是最美好的青春。


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过往的十年,燕子尝试过各种治疗,做过迷走神经的手术治疗,一家人也做过基因检测,但都没有结果。如果您有关于治疗的线索或渠道,可以与记者联系(邮箱laiyuan0209@qq.com),我们会转告她的父母,他们愿意提供过往所有的病历和检查结果。


(看看新闻Knews记者:赖瑗 刘宽漾 编辑:施荔)

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