视频|一个由罕见病人组成的乐队:我只想要生命多一种可能

看看新闻Knews记者 赖瑗 姜涛

2017-12-29 09:44:28

灯光亮,掌声起,属于8772的摇滚时刻到了。

 

他们很尽兴,用力地享受着这一分这一秒的光芒闪耀。毕竟,他们的前半生,被病痛羁绊了太久,饱和度是灰色的世界,离舞台和灯光,实在太遥远。

 

生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸,挑战病痛之后,他们还有机会在舞台上,迎接所有人的掌声。


8772,这世界我来过


圣诞前的这场演出,崔莹踩着点儿赶到了现场,北京堵车的厉害。

 

轮椅上的主唱崔莹穿着红色格子毛呢小裙子,干净的短靴,恰到好处的妆容,整个人显得神采奕奕。演唱间隙,她抱着吉他,大方的跟观众互动,活跃气氛,这是一个自信而有感染力的北京姑娘。


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组乐队,是崔莹一个有点“小任性”的决定。2015年的夏天,在一个公开场合,她发出了一个“大邀请”:罕见病、残障朋友,咱们组一支乐队吧。后来在她和小伙伴们的张罗下,乐队应运而生。

 

队长王奕鸥,成骨不全症患者,俗称瓷娃娃,小小的个子,十年前,创办了瓷娃娃罕见病关爱中心,如今,是病痛挑战基金会的秘书长;主唱崔莹也是瓷娃娃,终日与轮椅为伴;主音吉他手程利婷的印象中,没有任何行走的记忆;贝斯手王瑶,虽然有一米八的大个儿,但血友病却是他踢球梦想中,最大的拦路虎;节奏吉他手谢航程,是白化症患者,视力天生不足0.05;鼓手闫潇,19岁时被查出患有重症肌无力,拿起鼓槌,需要莫大的勇气;键盘手小M,肢体残障者,没有音乐基础,她就从零学起,进步的很快。

 

8772的名字,是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形,一个有点奇怪、有点绕口的名字,但也许只有作为病友的他们,才如此清楚“病痛挑战”的含义。

 

每周二晚上7点,是乐队的排练时间。分散在北京城的小伙伴,按时来到南三环的排练场地,成立两年多来,风雨无阻。


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他们的排练和所有乐队一样,老师一点点指导,一首曲子反复抠细节,一遍遍的排练。但对崔莹来说,弹吉他按住和弦的动作,她已经使了浑身最大的劲儿,把所有力量都运到手指,尽力让和弦发出响声。

 

如此练习一晚,第二天崔莹的胳膊会很酸,穿衣服都费力。身体脆弱的一面,展露无疑。但拿着吉他,扫拨琴弦,对着麦克风,唱出心中所想,音乐就是她对抗世界的武器。

 

排练结束,已是午夜十二点,崔莹的妈妈早早来到排练室,等她回家。这栋大楼里已经没有几户亮灯,冬日的街道,冷冷清清,队员们四散离开,带着满足和小成就,回到北京的各个角落。

 

这次排练前的一个月,所有乐队成员都在参与第一张新专辑的录制。一共九首原创曲目,旋律简单,词曲之中,是他们“从不罕见”的心声。第一次进棚录歌,难免紧张,演唱中细小的瑕疵,变成声波后会被放大。但相比以前的现场演出,这样录制合成的音乐,是独属于他们最精致的艺术品。

 

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录制杀青的这天上午,队长王奕鸥录录了一首《我来过》,词作者是一位渐冻人患者,叫许永,在一堂分享生命的意义的课程中,他用已经有些抬不起来的胳膊,在白板上歪歪扭扭的写下了这首诗:


我来过

闻过花香

抚摸过你丰满的乳房

有过彷徨

当我平躺

请不要为我悲伤

用白布遮住我的脸庞

因为那是我来时的模样


这是一个生命快要走到终点的病人,对这个世界所有的爱与呼唤。


拿起吉他,我的梦想照进了现实


舞台上的崔莹,面若桃花,顾盼生辉。病痛在她身上留下了无数的痕迹,瓷白的皮肤,淡蓝色的眼瞳,一米一的身高,只能踩在踏板上的双脚,常年与轮椅为伴。

 

你也许很难想象,过往的岁月里,成骨不全症是怎样把她困在家中长达十年之久。那间离长安街几百米远的老房子,三十多平米,2楼,下楼的21层台阶,像天堑一样,隔断了她和外界空间的所有联系。

 

由于无法站立行走,导致血液循环非常慢,所以崔莹的双脚一到冬天尤其的冰凉。北京的冬天,向来是寒冷萧瑟的,但直到四年前,她家里才通上了暖气。

 

十年后第一次出门,崔莹觉得,外面的世界不适合她。刺眼,亮到感觉灼伤。楼和树都太高,看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服,很压抑,想快点儿走。是觉得特别的难受,很快就又回来了。

 

现在的崔莹,早已不是第一次出门时感觉眩晕的她了。朋友开玩笑地说,家里已经关不住她了,有机会就要想着法子出去看看。但家门口的21层台阶依然存在。每一次出门,崔莹上下楼都需要父母的协助,多少年如一日。

 

2001年北京的冬天,下了第一场雪,坐在窗边的崔莹,看着外面纷纷扬扬的雪花,思绪涌上心头,亲不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》,希望漂泊在外的游子,在这纷飞的下雪天,也能有一份自己的温暖。

 

这是她写的第一首歌,那一年,她13岁。她形容这一年的自己,就像一个封闭的世界,顷刻间洞开,以前蜷缩在蛋里的自己,突然破壳了。

 

但她的现实世界,依然是那个三十平米见方的家,脆弱的骨头,无法行动的双脚。音乐好像有一种魔力,让她有了情绪的宣泄口。


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以前,她不敢奢望演出,只是无数次幻想,有一天可以在一个小小空间里,几个志同道合的朋友,拿着不同的乐器,排练,唱歌,一起把一首笔下的音符,打磨成一个精致的作品。

 

8772乐队的出现,对她来说,是梦想照进了现实。第一次在指导老师马歌的工作室,排练自己的原创歌曲《脆弱的力量》时,让她“砰”的一下发现,这不就是这些年幻想的场景吗?“那一刻真的感觉人生无憾”。

 

首演前的最后一次排练,小小的空间里挤了一圈人。崔莹有那么几分钟很恍惚,环顾一圈,观察每个人弹琴时的神态,投入的模样,“我当时心里就觉得我真的好爱大家,我真的好爱音乐”。

 

但在今年元旦演出前夕,崔莹摇轮椅过门槛的时候,不慎从轮椅摔了下去,对她来说,噩梦来了。这是出生以来,最严重的一次骨折,左胳膊里的骨头完全断掉了,像双截棍一样晃来晃去的,迟钝地痛感此时还没发作。她想的是,今天演出怎么办?以后生活怎么办?我还能弹琴吗?我还能出来上班吗?会不会再也动不了了?

 

回忆起来这次的经历,崔莹还是心有余悸,毕竟一次小小的不留意,对她脆弱的骨头来说就是灾难。许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来,崔莹说自己有些大意了,实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”,在普通人眼里都不过是不值一提的细节,一道门槛,抬脚便是了,几层台阶,迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃,就要如此格外小心地生活。

 

罕见病生命的另一种可能性


圣诞前的这场演出结束后,程利婷匆匆摇着轮椅离开,她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟,正是晚高峰,利婷开着车穿梭在车流中。她已经是驾龄七年的老司机了,是北京第一批上路的残障司机。


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初见,程利婷是一个外表非常文静的女孩,气质是清淡的,说话是娓娓道来的。利婷在家中排行老三,发病的那一天,是她一周岁的生日。“刚发病的时候,她浑身都软了,像软面条一样,抱都抱不成”。从此,开始了坎坷的求医问诊之路。

 

利婷在家中排行老三,上面有两个姐姐,下面有一个弟弟。八岁之前,家里为了给她看病,不知道走遍了多少医院。妈妈说,有一次冬天抱着利婷在山东看病,天很冷,坐着农村的四轮小斗篷车,不小心被迎面树枝撞到,妈妈的“头顶被撞出了一个大窟窿”,当时就晕倒了。

 

后来利婷五六岁了,到了适龄入学的年龄。妈妈就每天抱着她去村里的小学,深一脚浅一脚的走过泥路。那时候村里人不理解,“是个老三,还是个病孩子,你让她读书有什么用?好胳膊好腿的孩子还学不出来呢,你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了”。妈妈说这段话的时候,情绪有些激动。

 

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“年轻受累不算累,老了享福才是福。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前,利婷摇着轮椅从卧室出来,拿着粉底和口红,细心地给妈妈化妆,母女之间,分外温馨。

 

再后来,利婷从老家来了北京,因为她的身体情况,一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学,根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计,学英语,开网店,玩潜水,摇着轮椅踏遍山山水水。前两天,利婷刚刚在澳洲挑战了跳伞,从一万五千米的高空一跃而下,她的生活远比我们想象的精彩。


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利婷给我讲了一个小故事。8772首演结束后,所有人都离场了,台下只剩一个患有脑瘫的孩子,怔怔地坐在地上说,在几十年前,像我们这样的人,是不是也活过?但这个世界却没有他们留下的任何痕迹,今天看到舞台上的他们时,恍然间发现,原来我们还可以这样活着。

 

即使与疾病相伴二十年,利婷的生活依然精致美好。在经历了人生的大风大浪之后,这个女孩身上始终透着温暖的力量,有着独属于她的从容淡定,不疾不徐。

 

家庭,最温暖的感情和牵绊


每一个罕见病人、残障者的家庭背后,都有一段撑不下去的岁月。也因此,他们和家庭都有着深厚的感情和牵绊。

 

崔莹受伤之后,她和家人开始小心翼翼。不论是排练或是演出或是她出门做任何事情,结束之后妈妈总会来接她回家。崔莹深知他们是多么的爱她,父母是她生命中最重要的人。一方面,她很享受父母的这种照顾,因为这对她来说是放松的环境,永远有人保护着自己,在家中甚至是“衣来伸手饭来张口”。但是另一方面,她也很想去摆脱这种照顾,反哺自己的父母和家人。她想租一个自己能够行动自如的房子,厨房也能进得去,锅碗瓢盆的位置都适合她,掌勺给爸妈做一道菜。

 

而对利婷和妈妈来说,新一年的大事儿,是赶快解决“个人问题”。她希望能遇见一个能陪伴一生的男孩,组建一个温馨的家,可以烧菜做饭,养一条粘人的狗狗。她说自己符合巨蟹座对家庭的所有特质。

 

但节奏吉他手谢航程,还在家庭、工作和北漂的漩涡里挣扎。

 

小谢的老家在河南农村,上到小学四年级,就退学了,因为学不会,也因为他的眼睛实在看不清黑板。他是白化症患者,眼球震颤,视力天生在0.05以下,戴眼镜也没用。每周二,给打工子弟学校的孩子们上完音乐课后,也匆匆忙忙地从皮村出发赶去排练。这段距离几乎穿越了半个北京城,人群中,他银白色的头发颇为显眼。


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还在老家的时候,父母为了能让他有一技之长,送他去学了几年唢呐,然后开始做红白喜事演出。后来,不顾家人的反对,他跑去郑州学了两年吉他,今年年初,来了北京。

 

在北京的生活并不轻松。在皮村租的单间,每月也要花去他八百块钱。在附近学校里兼职代课的几百块钱补贴,是目前所有收入。他希望能找一份琴行的工作,让他维持生计。但是在北京,“招聘得看硬件条件,学历和工作经验”,而自己什么都没有,至今没有尝试过去面试。

 

而另一方面,老家的父母总是在催促他赶快完成婚姻大事。因为在农村,24岁的年纪,孩子都能满地跑了,但小谢觉得自己的能力还没法养着一个家,总得日子先过安稳了,再考虑结婚生子。

 

双面夹击,他很苦恼。但他依然想这样漂着,因为在北京,没人再要求他把头发再染成黑色,他可以自由的练吉他,可以跟着8772,看到更广阔的舞台和世界。


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8772乐队里的成员,无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一,他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同,而音乐,成了他们勇敢而坚强的“盔甲”。就像歌里唱的,谁也不必说抱歉,因为我不罕见,无需同情和悲悯,只想让生命,有更多可能性。


(看看新闻Knews记者:赖瑗、姜涛 实习编辑:施如顺)

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