视频|画家汪玉婷:曾捐30多万卖画款 如今重病没钱买呼吸机

看看新闻Knews记者 杨卉 王毅

2017-12-28 15:51:13

“谢谢你的关心。”汪玉婷微笑着对我说。


喉咙里插着管子,汪玉婷的声音极其细微。我只能通过口型和她家人的“翻译”读懂她的意思。


汪玉婷躺在ICU病房里,戴着呼吸机,头发散乱,面色苍白,脸上的笑容如同冬日里的一缕阳光,微弱而温暖。


“医生说可能这个病的平均寿命是18岁,但是我能活到40岁,赚到了。”今年8月11日,汪玉婷在浙江开化县自己家里,这么对我说。


就在几小时后,她突然呼吸急促,用微弱的声音和母亲黄根云说:“妈,我们还是到医院去看一下吧。”


黄根云赶紧叫来汪玉婷的妹妹和妹夫,三人一起把汪玉婷扶上轮椅,送往开化县的医院。 我们在汪玉婷家门口,看着载着她的那辆车渐行渐远。当时她和我们说,只是小感冒,治疗几天就能回家。


没想到,这次肺部感染很严重,汪玉婷高烧了一个多月,经过几次抢救才脱离生命危险。此后,由于肌肉萎缩越来越严重,她只能靠呼吸机维持生命。


母亲照顾汪玉婷


汪玉婷从小爱画画,梦想是做一名画家。13岁时,她被医院诊断为“肌营养不良症”。这种疾病主要表现为进行性加重的骨骼肌萎缩和无力,没有药物能医治,是世界级医学难题。


随着骨骼肌不断萎缩,汪玉婷的手和脚失去了活力,只有双臂可以勉强移动5厘米左右。靠着仅有的5厘米,她竟然实现了当画家的梦想。


汪玉婷的作品《一曲清歌一束绫》


汪玉婷画画时,需要母亲在旁边帮她调色、蘸颜料、调整画纸角度。一根十几厘米的头发丝都要分成五六段画。别人几天就能画完的作品,她要画上好几个月。她笔下的古典仕女或闲步蕉叶下,或端坐山石间,眉眼间既有古韵,又透出几分现代感。这些美丽的女子是她梦想中的自己。


汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》


汪玉婷的作品《艳秋》


汪玉婷也不指望自己的病能治好,只要能维持现状就很满足。“如果再给我十年,我的画会达到自己心目中的层次。”她说。


然而这个简单的愿望如今却成了奢望。现在,汪玉婷躺在杭州市中医院的ICU病房,无法拿起最心爱的画笔,也失去了精神寄托。大多数时候,她只能独自躺在床上,望着灰白的天花板发呆。


为了照顾汪玉婷,母亲黄根云和妹夫程天顺在杭州租了房,妹妹独自一人在开化县家中带孩子。每天3点到4点是探视时间,汪玉婷看到家人总会特别高兴,而短短一小时之后,她又会陷入伤感。“我们走的时候她总是眼泪直流。”程天顺说,“她想回家,我们像哄小孩一样哄她,让她看得到回家的希望。”


医院介绍,目前汪玉婷的病情已无其它大碍,主要是需要护理。如果能配备一套辅助呼吸的设备,她就可以出院回家。


汪玉婷的家人也想让她出院,因为亲人的陪伴会让她心情更好,而且回家之后,她有可能重新提笔画画。妹夫程天顺介绍,有创呼吸机、咳痰机、专用轮椅的费用加起来大概是15万元,而这笔钱让全家人犯了难。从汪玉婷8月入院到现在,医药费花了50多万,家里自费了20多万元。 现在,她在ICU病房每天都有1000元左右的支出。


为了照料汪玉婷和母亲,程天顺已经4个多月没上班,全家人的收入来源主要是靠汪玉婷妹妹做手工活和开网店。但是,又要带孩子又要操持家务,汪玉婷的妹妹无暇顾及网店生意,几个月来营业额下滑得很厉害。


5年前,汪玉婷的26幅作品被拍卖了30多万元,而她把钱全部捐给了慈善机构。母亲黄根云起初不理解:“你想捐掉啊?我们自己也需要这个钱呢。”汪玉婷却说:“你以为这26张画真能值这么多钱?大家是在献爱心。我一直很羡慕别人可以帮助素不相识的人,现在我也可以实现这个愿望。” 


而对于平时找上门的“商业合作”,汪玉婷也总是婉言谢绝:“我不想让别人说,汪玉婷也开始以名换利了。” 


程天顺介绍,在汪玉婷生病期间,曾有不少社会爱心人士主动提出捐款,但汪玉婷都婉拒了。当时她认为,只是感冒发烧之类的小病,不用麻烦别人。


而现在,一家人却为钱的事犯愁了。“如果现在向别人开口求援助,就和以前的意愿很矛盾,很尴尬的。”程天顺说,“玉婷姐以前没想到这么长远,她以为这个病到最后,生命就自然结束了,不知道还有需要使用呼吸机的阶段。”


目前,程天顺考虑通过贷款的方式为玉婷姐凑足费用。 “玉婷姐姐是我最敬重的亲人,不管怎样,一家人都会想办法共渡难关。”程天顺说,“我们都希望她能快快乐乐地生活,继续画画。”  


(看看新闻Knews记者:杨卉 王毅 实习编辑:蔡悦扬)

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