视频|致命的“舞蹈”①:我只能看着她的病情日渐恶化直至死亡

看看新闻Knews记者 楚华 王一鸣 李维潇

2017-08-15 08:24:53

核心提示

“只要能吃饭就能活着,愿不愿意活着呀。”

“活……”韩爱华吃力地从嘴里挤出这个字。

“想活着就要好好吃饭。”崔建国又用勺子舀了一口饭送到妻子韩爱华的嘴边。听到妻子的回答,他欣慰地笑了。

“只要能吃饭就能活着,愿不愿意活着呀。”

“活……”韩爱华吃力地从嘴里挤出这个字。

“想活着就要好好吃饭。”崔建国又用勺子舀了一口饭送到妻子韩爱华的嘴边。听到妻子的回答,他欣慰地笑了。


崔建国给妻子韩爱华喂饭


爱跳舞的妻子患上致命的“舞蹈症”


韩爱华躺在床上,面部不自觉地抽搐着,嘴里还时不时地发出含糊的声音。她生病了,症状很奇怪,右腿高高举起,不停地往上“踢”,手脚不受控制地舞动,就像跳舞一样。


韩爱华是罕见病“亨廷顿舞蹈症”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年,身高1米62的她体重仅有36公斤。


韩爱华


病入晚期的韩爱华几乎丧失了吞咽功能,崔建国需要把饭菜用机器搅碎制成流食,用勺子给躺在床上的妻子喂饭。“现在她必须躺着吃,饭才可以自然地流下去,而且要很小心,否则很容易就会呛到。”


由于面部肌肉不受控制,有一大半的流食都会从韩爱华的嘴里流出来,破旧的白色背心上也因此留下了许多难以清洗的污渍。喂妻子吃一碗饭,崔建国每次都需要花费近一个小时的时间。


饭后,崔建国翻出相册,给我们看20年前韩爱华的样子:长卷发,圆框眼镜,照片里的韩爱华笑的格外灿烂。


年轻时的韩爱华


“刚认识的时侯,她年轻漂亮,扎着一个大粗辫子,性格也好,在厂子里特别有人缘。”30多年前,崔建国和韩爱华都在北京市三八鞋厂工作,两人经常下班一起回家,“一来二去彼此就产生了感情”。


1984年,崔建国和韩爱华结婚,4年后,儿子崔允出生。“我媳妇那个时候特别爱美,每天出门化妆就要半个小时。她还特别爱跳舞,探戈、华尔兹、伦巴,一段舞蹈她看两遍就会。” 


全家福


1997年,崔建国发现性格外向的妻子开始变得沉默寡言,情绪也非常不稳定。3年后,已经严重抑郁的韩爱华在北京市宣武医院被确诊患有亨廷顿舞蹈症。


“我从来没有想过世界上竟然还有这个病,一开始我以为她只是得了抑郁症。”拿到确诊结果,崔建国和韩爱华就联想到了韩爱华的妈妈,妈妈在韩爱华三岁的时候就去世了。“之前我们不知道她妈妈的死与这个病有关,我们更不清楚这个病还会遗传。”


亨廷顿舞蹈症是一种罕见的遗传性神经退化疾病,患者通常在30岁至50岁期间发病,发病后的存活时间为15~20年。根据中国亨廷顿舞蹈病协作网最新公布的数据,目前中国有三万多名亨廷顿舞蹈症的患者。


在患病早期,患者会不由自主地做舞蹈样的动作,同时伴有精神障碍且认知力下降。随着病情的发展,患者会逐渐失去说话、思考、行动和吞咽的能力,到晚期卧床不起且进食困难最终死亡。


确诊之后,在新华书店做会计的韩爱华在工作上屡屡犯错:算错账、反应迟钝、考试不及格。随后韩爱华被调到门市卖书,但她常常收到假钱而不察觉,有人偷书她也发现不了。最终,韩爱华被迫下岗。


2007年,随着病情的恶化,韩爱华逐渐失去了语言能力,身体也愈发不受控制,四肢舞动的幅度越来越大,走路经常会跌倒摔伤。


“那天她到新华书店找我,走路不稳摔倒了,牙都摔掉了,满嘴是血。”崔建国担心妻子再发生危险,只好辞掉工作,专心在家照顾妻子。


无药可医,曾想与妻子共赴黄泉


家里客厅的椅子上堆放着韩爱华平时需要服用的药。但是在十多种药物中,真正用于治疗亨廷顿舞蹈症的只有一瓶,并且早已过了保质期。


“早期的时候,吃这个药还可以控制她的动作。但是她现在已经晚期了,这个药完全就没有效果了,真的特别煎熬。世界上那么多药,好几万种药,但是就没有可以治愈她舞蹈症的药。癌症都能过治愈,她这个病却不行。”崔建国看着眼前的一堆药瓶子对看看新闻Knews记者说。


过期的药


看着妻子病情一天天严重而自己却又束手无策,再加上每次带妻子外出,都要面对他人异样的眼光,崔建国一度产生过轻生的念头。


“有一次我们去公园散步,走到河边我就对她说,我们就这样跳下去吧,这样你不用受罪了,我也不用再费心了。她说:‘好,听你的。’当时我脑袋就嗡了一下,心想这不是犯罪吗,怎么能有这个想法?”


崔建国给妻子做饭


两年前,韩爱华的再度病情恶化,完全瘫在床上无法下楼,加上她需要有人24小时在旁照顾,夫妻二人的生活从此被困在了这栋两居室的房子里。年轻时喜欢交际的崔建国,现在唯一出门的机会就是早晨下楼买菜。


客厅的天花板上,崔建国和妻子装修新房时一起购买的吊灯,只有一个灯泡还正常亮着;家里的轮椅也早已废弃不用,上面堆满了衣服;茶几上散乱地放着水果、杯子、罐头,还有堆积如山的烟头。


“以前都是她收拾屋子,收拾得特别干净。她病了之后,我也就习惯这样过了。”他扯着自己身上烂了一个大洞的T恤说,“要是在以前,我穿这样破烂的衣服,她肯定要说我了。”


照顾病重的妻子,崔建国用尽了全部的力气。


努力活到特效药出现的那一天


接受采访期间,崔建国经常拿着手机,和“亨廷顿舞蹈症——风信子”qq群里的网友聊天。这个qq群里聚集着近500名亨廷顿舞蹈症患者和他们的家属。悉心照顾妻子20年,崔建国是群友们尊敬的典范。


当天,他正忙着劝导群里的一位网友,这位网友的父亲患病后因为压力过大自杀了。“这个群里的气氛太压抑了,偶尔会听到有人坚持不下去自杀的消息。我太了解他们的心情了,不管是患者还是家属都太痛苦了,但是我希望他们能够坚持。现在科学发展得那么快,万一哪一天新药就研究出来了,活一天就有一天的希望。”


崔建国和妻子


作为被疾病“捆绑”了20年的患者家属,崔建国仍然对未来充满期待。他说:“等媳妇病好了,我要问她,我给你做20年饭了,你第一顿饭要给我做什么?我想吃饺子。”


在采访过程中,崔建国对记者的摄像机很感兴趣,一有时间就会和摄影师交流拍摄的技巧。谈及原因,他不好意思地笑了:“我都已经20年没有出过北京城了。等她病好了,我想带着她去旅游,然后拍好多照片。”


崔建国还有一个心愿,“如果等不到新药研究出来的这一天,等她去世的时候就把她的遗体捐献出去,用于科学研究。我们这一代人治不了了,就给下一代人留下些希望。”


然而,崔建国打算将来捐献妻子遗体的愿望却迟迟无法落实。


(应受访者要求,崔允系化名。)


(看看新闻knews记者:楚华 王一鸣 李维潇 实习编辑:胡晓虎)

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